血小板减少病友 发表于 2020-3-25 09:18:14

自身免疫性溶血性贫血这种病是最微小的,如同感冒发烧!

从二十岁开始,当生命进入正怒放之时,在那个夏天,我突然倒下,当我努力想准备研究生考试的时候,我被诊断为自身免疫性溶血性贫血。随后的一年,在激素、反复中度过,陆续住院了三次,幸好,每一次都化险为夷,看到同屋的病友化疗、掉头发、最后离开人世,我觉得我是幸运的。在血液科中,这种病是最微小的,如同感冒发烧!
      不知不觉中,我踏入了社会,尝试了各种职业,最后回到家乡的小县城,选择了稳定、平淡的生活。县城的生活缓慢又舒适,各种朋友的聚会,各种篮球赛......,回来的两年,玩的很舒服,当然期间是有顾虑的,基本上我没有喝过酒,偶尔抽点烟。然而去年我26岁,大学时候的病终究又复发了,然而这次,超过了我得想象,早上起床后,牙龈流血不止,我知道坏了,可能出事了,当然我没有告诉结婚还不到一年的妻子。我就偷偷的到了市医院,做了骨穿,以前的主治医生告诉我,问题不大,转成itp了,继续来激素吧!
       激素、激素、激素、所幸上天还是比较照顾我的,我决定自己扛起来,没有详细告诉父母,大家都说**吃胖了,连我媳妇都不知道,从12颗强的松到现在的5颗,从125斤到145斤,我都没有勇气看镜子中的自己。自己又看文献上的资料,选择了一副中药,血小板保持在20左右。最无语的要数身体无端的青一块,我总是骗我媳妇说,打球撞得了。
       虽然我很不幸,但是我又是幸运的,一个月后我的孩子就要出生了,没有什么可顾虑的了,往坏处想,也许明年我会发展成为再障,但我更愿意想:明年去北京详细检查,或者把脾切了,或者找出真正的病因,我还可以像Steven-curry一样在篮球场上最准的30号!
       祝大家安康!

元彪yuanbiao 发表于 2020-3-31 01:05:03

有什么样的心态,就有什么样的人生。现在人们口中常说的一句话是“心态决定一切”

吴秀波wuxiubo 发表于 2020-3-31 16:52:13

对于肾型或强的松治疗不佳者,还采用免疫抑制剂(如环磷酰胺、硫唑嘌呤等化疗药物)。

毛阿敏maoamin 发表于 2021-6-8 19:04:26

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

周涛zhoutao 发表于 2021-6-9 09:32:48

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

袁泉yuanquan 发表于 2021-6-9 17:13:31

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

袁泉yuanquan 发表于 2021-6-9 23:54:49

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!
页: [1]
查看完整版本: 自身免疫性溶血性贫血这种病是最微小的,如同感冒发烧!