血小板减少病友 发表于 2020-3-25 10:46:30

血小板值没有正常过,宝宝脸上的出血点越来越多

女儿2014年11月10日
具体疫苗注射时间记得不是很清楚,从宝宝出生就没有查过血小板,宝宝一直很健康,半岁的时候发烧一次,任何药没有用自己恢复了。
脸上有出血点一直以为是痱子消失后留下的,将近半个月。8月22日凌晨3点开始发烧,中午到县医院查血常规血小板值20万,立即转九江市儿童医院,碰到一个不是很有耐心的年轻医生,说了一大篇吓人的话语,原本内心恐惧,更是六神无主。医生说什么我们就听什么了。才九个月的孩子,被强压着抽了12管血,小脸烧的红红的,哭的歇斯底里。那种内心的煎熬,相信所有的宝宝爸爸妈妈都经历过。谈话签字做骨穿后上激素,胆战心惊的我们什么都同意了。
住院第二天查血小板43万,主任说血小板低不能做骨穿,必须等血小板升到正常才能做骨穿,没有做骨穿就不可以用激素,做骨穿排除白血病,,只能用丙球。8月25日查血小板值138万,我们放松警惕,同时开始重新考虑宝宝的治疗方案,我们不想给宝宝用激素。住院第六天主任说观察几天就可以出院,激素家长实在不想用就不用吧。8月27日血小板值356万,我们高兴的签字回家了,以为真的可以是最好的可能性:一过性的血小板减低,一次就好。医生没有建议我们用任何的药物,只是说要定期复查。
9月12日,阳光依旧灿烂,宝宝的笑容依然甜美,可是小小的脸上有几个小出血点,不放心马上查板掉到60万,我们开始查资料,低于50需要干预,可以用花生衣煮水升血小板,坚持十天。22日查血小板只有50万。23日到医院复查血小板值26万,不得不听从医生安排住院,没有任何感冒症状,炎琥宁,抗生素,止血敏,止血环酸,辅酶输液。升血小板胶囊两粒,泼尼松10毫克,抗感颗粒,醋酸钙颗粒口服,用药4天血小板值70万,我们要求出院了。
血小板值没有正常过,宝宝脸上的出血点越来越多,昨天到医院复诊,板值37万,医生又建议住院,说是控制出血,说我们治疗不正规,要一切听医生安排... ...坚持要求回家用药的我们带着蒲地蓝,激素每天半粒的医嘱回家了。
每天在忐忑中度过,强行的喂药,每天忍受内心煎熬。如果能让宝宝早日康复,我愿意减寿十年。

周迅zhouxun 发表于 2020-3-31 01:04:45

快乐是正能量。快乐的人心气和畅,心和则气血和,心和则百脉和,心和则正气旺,这样的人自然就不会有怨恨恼怒烦等负面情绪,也就有益于早日康复。

陈数chenshu 发表于 2020-3-31 16:43:19

混合型:除皮肤紫癜外,其他三型中有两型或两型以上合并存在。

张铎zhangze 发表于 2021-6-9 08:38:23

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

方琼fangqiong 发表于 2021-6-9 15:04:06

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

王菲wangfei 发表于 2021-6-9 19:06:29

第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

殷桃yintao 发表于 2021-6-9 22:48:02

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?
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