血小板减少病友 发表于 2020-3-25 16:18:58

新药利复凝（REVOLADE)25MG/天用药体会

我最近血小板值为1万，医生建议用新药利复凝（REVOLADE)25MG/天，看了说明书的副作用，心里很纠结，不知群里有谁用过此药，有效吗？有何副作用？
我听说这药一旦吃上就不能撤掉，停药三两周后，板就掉回原位。另外骨髓纤维化更令人担心。本来是良性的疾病，反而让人更担心今后。新药缺乏实际的论证，效果目前是暂时的。需要数据的证明。尽管药已买了还是纠结不敢吃。
让我明白许多道理。碰到情况坦然处之，保持良好心态，为自己增长正能量。我知道一个基本道理即是药三分毒，服用时取其利大于弊。大家如有机会关注国外对此药的报道，中国人使用数量还是太少，费用是主要障碍，国人需要自负，美国保险公司能够支付。国外应该用量大，再研究一下国外有关报道再说吧！


元彪yuanbiao 发表于 2020-3-30 21:15:09

生病不可怕，只要信念在，康复不是梦，来日展宏图；把病魔看作挑战，把信念当作武器，祝早日康复！

焦俊艳jiaojuny 发表于 2020-3-31 18:17:06

对于疾病的不重视，到最后受苦的还是患者本人。

方琼fangqiong 发表于 2021-6-9 00:43:55

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

倪萍niping 发表于 2021-6-9 09:31:57

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

牛莉zhuli 发表于 2021-6-9 18:39:53

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？

李菲儿lifeier 发表于 2021-6-9 21:08:42

第一种情况，平时身体免疫絮乱，有感染刺激能使免疫系统正常！第二种平时免疫系统正常，有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。
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