每隔三、两年血小板减少就会复发一次！血小板最低为0
从95年夏天第一次发现血小板减少开始，我就和紫癜结下了渊源。这么多年中，几乎是每隔三、两年他一定会复发一次，间隔最长只有大学四年都没有复发，且一次来的比一次猛烈。可能我的病情和很多朋友的还不一样，我每次发病时都会有血点，就是常说的紫癜。后来严重时就是伴有牙龈出血还有鼻子流血，每次都是靠打点滴，就是地塞米松缓解，而后改为口服强的松慢慢减量。前面说这些应该是和大多病友有相似的，我所说的不一样的地方是我自己觉得我的病情应该属于急性的，多在冬末春初发病，而且来得很急，血小板最低时可以为0，没错，就是零。可一般会在使用激素一段时间后康复，快的半个月，慢则两个月也会痊愈，即使激素减为零也不会反弹，我这种情况很多大夫都说比较特别，可以暂时痊愈，但是过了一两年又要复发，成不定周期一直陪我走了18年，每次发现自己身上有出血点，心里都是失望和无奈，知道自己又要变回个虚胖子，顶个猪头脸，之后再慢慢瘦下来，甚至比从前更瘦。身体是种折磨，心里的负担更是不少。就在昨天，身上又有了出血点，到医院一测只有16，没别的办法只有在家继续静养并且拿出前年在北京西苑麻柔那开的方子接着喝中药，感觉应该还得最少一个多月才能重新升上来，不知道有没有和我病情相近的，给点意见！有什么样的心态，就有什么样的人生。现在人们口中常说的一句话是“心态决定一切” 本病发病经过可急可缓，虽经治疗，大部分可获缓解，但较易复发。约1/3的病人均出现反复发作，给患儿及家长造成了较大的心理负担。 免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。 免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。 http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。 临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿
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