20年前确诊难治性血小板减少切脾无效,常春新碱特比奥无效
没有想到，在这里会看到那么多得这个病的患者～从20年前确诊，到现在，一直得不到有效的治疗，各种方式都试过， 都没有明显效果。来到这里只是想帮助大家，同时也寻求新的治疗方法！
年青的时候，血小板估计也不太高，身上一碰就容易青紫。
20年前第一次发病，那年45岁，浑身无力，背心象有一座小山，月经跟血崩似的，一查血小板才4万，并缺铁性贫血，治疗方法是大量激素，血小板维持到6万左右，后来减激素，又恢复到了4万左右。贫血的情况直到绝经才算好。
2005年，住院查血小板，3千！武汉协和住院治疗。
1、输血小板无效（晚上打第二天早上查血小板2千）
2、打丙种球蛋白。（在第七天血小板开始上升，最高升到7万左右）
3、医生诊断难治性减小板减少性紫癜，建议切脾。
这一年，切了脾，院长加三个主任医师帮我做的手术，先用丙种球蛋白先冲到6万，然后开始手术，好在一切顺利。
切脾后，血小板涨到了4万，只是维持不到三个月，又降到了一万左右。医生说，只有20％的人切脾无效，我就是这百分之二十中之一。。
术后，一直吃激素加一些护胃的药，再加中药。整个一药罐子。长期的激素，身体变得很胖，虚胖！也特别能吃！医生说，激素不能停，是保命的。
即使天天听医嘱，血小板还是在5千以下徘徊。
2008年，听说有特比奥是专治这个病的，很激动。结果，也是短效的，只能维持14天左右，每个月去打一次，费用太高，承受不起。出院后医生给开达那唑加激素再加一些护胃药维持。
常春新碱也试过，无效！
这么多年过来了，天天药不断，可是近五年血小板都还是在2千左右徘徊，每天早上起床，牙齿都会出血，身上每天都会有出血点，消了出，出了消，就象玻璃人一样！我想对病友们说，切脾真的没效果，还会导致免疫力下降。另外，激素吃了也没用，人变得好胖！
科学发达的今天，什么时候才有靠谱的方法呢！有治愈的朋友，请短个方子吧。
善于排遣，也就是说，不要整天老想着自己 的病，要能够使自己的精神从疾病的缠绕中摆脱出来，转移到别的方面去，要能活动的应该有一定的活动，使精神得到调节。 忌口……这是在过敏性紫癜中最最重要的一步！！！ http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。 常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。 多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。 难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……
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