血小板减少病友 发表于 2020-3-29 21:23:29

作为itp儿童的家长这病很多时候是没有特效药!急不来求不得!

我不爱写日记，超级不爱写日记。总知道自己写日记记得的总是那些不愿意回忆不愿意接受的苦楚。但有时候又不得不用笔去记录那些心酸，因为很多事情无处可诉。
作为itp儿童的家长，我们的心里天天都跟坐过山车似的，起起落落。几位家长见面的第一句问候的话语“你家血小板涨了么？”那是多么让人期待，多么让人梦寐以求，多么让人无限向往的美好。。但我们绝大多数时候，梦想都仅仅是梦想。
因为这病很多时候是没有特效药。急不来求不得。
每天每分每秒的压抑充斥着家庭。而每次去医院查血的数值就如同压垮骆驼的最后一棵稻草。深深的在每个家庭的肩膀上承上了那份无法承受，而又不得不承受的重担。
每天很多时间都是在互相的慰藉互相安慰中才能度过。
茜茜的血小板值又低了。我只能对自己说，一切会好。itp梦。

王雷wanglei 发表于 2020-3-30 22:05:52

现在最重要的是积极配合治疗，不要再想那么多了，放轻松，一起都会好起来的。

吴越wuyue 发表于 2020-4-1 16:37:15

急性期需要卧床休息治疗、减少四肢活动，小腿可以垫高一点、一般几天即可褪去紫癜。

伏明霞fumingxia 发表于 2021-6-8 21:21:40

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

蔡少芬caishao 发表于 2021-6-9 00:38:05

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

焦俊艳jiaojuny 发表于 2021-6-9 12:44:43

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

周放zhoufang 发表于 2021-6-9 15:31:27

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。
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