血小板减少病友 发表于 2020-3-30 15:59:55

小孩用激素之后身高明显矮于同龄儿童

牛牛是在10年始发现患ITP,牛牛才1周3,当时坐车晕车很厉害,才发现他身上很多点点,第二天检查血常规发现血小板只有1万1了,立刻到了三甲医院住院,激素+丙球治疗了一周之后血小板升到33万后出院,谁知出院没几天,血小板又降到4万7,再冲丙球,又升到了22万,过了几天,血小板又降到了1万左右。之后激素加加减减,血小板一直都不理想,最低到了0,这样为0的日子大概有1个多月,当时人都快疯了,如果孩子有点磕碰,那后果无法想象,我们一直在医院用丙球,结合激素给他冲上去,之后又降到0。
  无奈之下我们选择去上海治疗,去了上海儿童医学中心,大夫都很好,给我们用了干扰素,环抱酶素,及镁罗华治疗,中间血小板降很厉害的时候就用丙球冲击,最终的结果还是不理想,血小板只有5千,我们积蓄所剩无几,就又回到了家。
   现在一直在中药治疗,激素已停,只是降很厉害的时候用丙球给他冲上去,牛牛最高的血小板会到3-4万左右,但感冒之后降的飞快,只有几千。目前国内的治疗的原则基本都一样,激素,丙球,免疫抑制,最后切脾。我们真的不想再用激素治疗了,小孩用激素之后身高明显矮于同龄儿童。哎,可恶的ITP,什么时候能从牛牛身上悄悄离开,希望不要停留太久!牛牛,妈妈相信你,一定可以战胜ITP!

牛莉zhuli 发表于 2020-3-30 21:25:47

养病日子很难熬,积极心态是良药。病魔虽然难缠,千万不要心烦;康复过程很艰难,需要坚强和乐观。愿君早日康复!

李菲儿lifeier 发表于 2020-3-31 15:26:04

不管几年痊愈,都是孩子自身免疫系统的调节过程,只要免疫系统稳定了,板值自然稳定,因此不能心急,一定要慢慢调养。

张瑜zhangyu 发表于 2021-6-8 16:11:29

免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

吴秀波wuxiubo 发表于 2021-6-9 22:14:03

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

程琳chenlin 发表于 2021-6-9 23:19:25

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

于毅yuyi 发表于 2021-6-10 00:30:16

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?
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