难治性血小板减少性紫癜过度治疗
孩子3岁5个月,是2014年10月15日感冒查血发现的,血小板12。住院4次了,第一次用丙球血小板冲到26,医生说不行要冲甲强,什么都不懂只好听医生的冲了甲强,升到146,口服泼尼松4片每天,结果3天血小板又降低到3,只好转到武汉同济儿科血液看,又冲甲强,没效果。接着又冲丙,口服美卓乐6片每天3天后升到了228,出院回家,当时不知道这病不能感冒,医生也没特别强调,自己也没当回事只以为好了就没事了,回去吃药复查就行,没想到出院4天,孩子感冒血小板直线下降感冒第3天血小板降低到3,没办法再次住院,医院又给我们冲丙3瓶,没效果,就建议我们用二线药,当时觉得孩子太小不想用,但医院说你们不用药就要出院,冲丙后血小板升到了9,但医院还是坚决说只能用二线药,最后无奈选了特比澳,没想到用后孩子血小板降低到1,医院要我们输血小板一个单位,下午又给我们上长春新碱,孩子用后没有效果,而且出现了嘴巴痛等症状。最后医院说不行就再试试丙球,结果又给我们冲了2瓶丙,2天后血小板升到了56,我们出院后通过别人介绍到家园上学习,我才知道我们的孩子已经过度治疗,现在血小板也只有10,但没有出血倾向,我都一直在家观察。要放宽心。病既然已经生了,过多的担心、恐惧只能对康复带来负面的影响,因此既来之则安之,以平常心视之,把心放宽些,扔掉心理包袱,积极治疗,是对待疾病的最佳心态。 关于中药,有人说有效,有人说无效,有人说不但无效还对孩子的肝肾功能有害。个人浅见,中药肯定是有效的,但是并不直接对血小板起效,而是对整个机体功能包括免疫功能、脾胃功能等等有作用。 对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!! http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。 有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。 太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~ 临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿
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