血小板减少病友 发表于 2020-3-31 15:01:12

间充质干细胞移植治疗血小板减少病例

我妈是免疫性血小板减少,从11年8月到现在治疗了有半年时间了,期间治疗的艰辛、家人的担心-总结一句话:寝食难安!
      迫不及待地写这个帖子希望对免疫性血小板患者的治疗有帮助,少走弯路。
      我妈在2月13日在南京鼓楼医院风湿科孙凌云教授处注射的脐带间充质干细胞移植,23号查板175、25号122,今后还会定期复查。
   我妈在11年8月发病在我们温州当地医院治疗,期间用激素80mg/天,静注人免疫丙球蛋白、重组人血小板生成针等治疗近一个月期间血小板有升到70,但没过几天都掉回到几千,后转至上海仁济医院,在仁济医院用了5个疗程的丙球、激素80mg/天,还使用了美罗华500mg两次,花了二十几万最终还是没效果,还因大量使用美激素和美罗华肺部真菌感染,后悔莫及!(鄙视一下仁济医院的那些医生们,呵呵)
      后仁济医院也对我们束手无策,只能回家,期间有吃上海岳阳医院周永明的中药,没效果。
   直至今年在网上咨询后,有北京大学第三医院风湿科刘湘源主任(衷心感谢他)给我们建议,可以试试脐带间充质干细胞移植,后今考虑,北京太远、太冷,就联系到南京鼓楼医院风湿免疫科孙凌云主任(同样衷心感谢他)在他的评估和建议下,我们入住医院并注射了脐带间充质干细胞,结果就开文提到的了,这个结果是我们治疗这么久以来最好的效果。
   我会继续记录我妈的血小板数值,希望对病友有帮助!
    3月3日复查血小板只有4千,从天堂直接摔了下来,复杂的心情难以言表。

焦俊艳jiaojuny 发表于 2020-3-31 15:20:42

生病不可怕,只要信念在,康复不是梦,来日展宏图;把病魔看作挑战,把信念当作武器。

张晨光zhang 发表于 2020-3-31 15:25:57

如果你的皮肤紫癜不再出了、那么建议你加以运动、提高自身免疫力、建议运动项目是早晨的慢跑、早上的新鲜空气也可以净化你的血液、运动量因身体情况逐步增加。

张凯丽zhangkai 发表于 2021-6-8 20:42:16

难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

左小青zuoxiaoqi 发表于 2021-6-9 17:21:19

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

李菲儿lifeier 发表于 2021-6-9 19:17:53

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

陈宝国chenbaog 发表于 2021-6-9 23:22:30

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。
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