血小板减少白介素,甲泼尼龙,丙球一线药物无效了
今年4月20日体检23,三日后被医院通知住院,用白介素,甲泼尼龙,丙球均无效,反而期间降到个位,两次下病危通知书。停了丙球,白介素后,血小板开始回升最高50.然后每天重复着甲泼尼龙,护肝,胃,补钙钾,考虑经济负担,住了二十天血小板还是22,5月11日,就选择岀院,并且开始每天口服14个泼尼松,持续了十天,这期间血小板每次查都掉,直到9时,我到了南京,在江苏中医院章院长那里开了中药回来吃,也开始每周减2个激素。而这两周血小板还是9。后来听军刀说换美卓乐试,我便在南京章院长那拿中药时顺便开了美卓乐,8粒开始,血小板小有上升。考虑是药三分毒,我继续每周减2个,血小板在减激素同时反而升到18.继续吃中药,减激素到2个时,查指尖血是42,心情很好,认为激素减掉自己能恢复。由于自己母亲也是血小板减少,经常流鼻血,而我小时候也流鼻血,没有查过血常规,有医生认为是基因遗传的,不需冶疗的。但是,母亲之前吃了几个月阿司匹林,降了血小板,而我,是今年体检发现的。自己体力开始恢复,由于经济紧张,去外地干活只能喝代煎好的,并且每天只喝一餐了,正值八月温天气,激素已吃半个,然后忘记吃了,就干脆停了。因为胆囊炎有发作恶心,中药开始停了。至8月23日停了所有药。
昨天,发现两大腿内侧和手臂内侧有很多红血点了。但是,无经济住院,该如何面对呢?本来凭自己的能力可以让家人过得更好,现在却成了自己难保。
有人说,我今年血小板变低,是去年过年前一次性戒烟戒的,血液突然没尼姑丁了,免疫细胞就岀现抗体吞噬血小板。这种说法成立吗?事实上,我戒烟前生龙活虎,酒量也大,力气也大。都是戒烟后,人变虚了。
生病不可怕,只要信念在,康复不是梦,来日展宏图;把病魔看作挑战,把信念当作武器。 如果你的皮肤紫癜不再出了、那么建议你加以运动、提高自身免疫力、建议运动项目是早晨的慢跑、早上的新鲜空气也可以净化你的血液、运动量因身体情况逐步增加。 有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗? 有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。 太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~ 常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。 临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿
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