血小板减少病友 发表于 2020-4-1 15:19:37

基因变异可导致先天性血小板减少症

日本研究人员日前报告说，他们新发现一种基因变异可导致先天性血小板减少症。先天性血小板减少症患者出生后止血功能就很差，容易出血。此前，研究人员已经弄清了几种致病基因，但是仍有半数患者的致病基因没有弄清。东京大学等机构的研究人员研究了13个患者家族基因，发现有6个家族中一个名为“ACTN1”的基因出现变异。

王宁wangning 发表于 2020-4-1 16:35:52

本病发病经过可急可缓，虽经治疗，大部分可获缓解，但较易复发。约1/3的病人均出现反复发作，给患儿及家长造成了较大的心理负担。

朱亚文zhuyawen 发表于 2020-4-1 16:37:30

总反复也不是个事儿，想想办法怎么能维持住

周放zhoufang 发表于 2021-6-8 21:13:23

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

元彪yuanbiao 发表于 2021-6-9 03:31:00

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

黄轩huangxuan 发表于 2021-6-9 09:23:12

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

毛阿敏maoamin 发表于 2021-6-9 15:24:42

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。
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