血小板减少病友 发表于 2020-4-1 15:34:36

宝宝血小板很低对激素不敏感接下来该怎么治疗呢?

各位亲们,我宝宝于17年1月24日打了百白破疫苗,宝宝当时只有四个月。1月29日脸上有少许出血点,当晚高烧39.3度,30日去医院检查发现血小板只有4。当地医院用了7瓶丙球升到137,出院回家口服强的松。建议2月5日去南京儿医复查,血小板值跌到5。医生安排住院,因30日才用过丙球,先给予十天激素治疗(米乐松、地米),治疗效果不明显,十天内血小板值一直在15左右。做了骨穿,说符合血小板减少性紫癜。18日用了7瓶丙球,升到212。22日出院回家口服强的松,3月1日复查血小板值又跌到11。当天去了上海儿童医学中心,那边医生用了4瓶丙球让回家,6日复查血小板值跌到1,来到苏州儿医。当晚用了7瓶丙球只升到4,输了血小板升到11。现在丙球和血小板也无效了。医生15日建议打tpo+大剂量甲强龙(80mg三天,减到40mg,20mg),连打了6针和甲强龙,21日血小板值升到331。停止了打针,甲强龙减量。26日血小板值又跌到9,当天又开始继续打tpo+甲强龙(80mg两天,20mg五天),29日血小板值只升到39,这次打tpo的效果也没上次那么好了。现在还在住院中,因长期用激素,宝宝肺部已经严重感染了。我问医生我宝宝是不是对激素不敏感,医生说我宝对激素有依赖,不能停掉!我宝发病时四个月,现在六个月了。这两个月基本都是住院,身上也没地方可以扎针了。真的心疼!另外,我宝发病至今,以面部出血点为多,身上少许出血点。
请教各位:1、我宝宝这种情况是对激素不敏感还是像医生说的有依赖?激素能慢慢停掉吗?
                   2、发病至今已经看了两个月了,需要去北京看一下吗?
                   3、接下来该怎么治疗呢?
                   期待回复,万分感谢!!!

黄绮珊huangqis 发表于 2020-4-1 16:36:26

及时明确诊断,对症治疗,防止内脏出血,危及生命。

苏芮subing 发表于 2020-4-1 16:41:22

如果你的皮肤紫癜不再出了、那么建议你加以运动、提高自身免疫力、建议运动项目是早晨的慢跑、早上的新鲜空气也可以净化你的血液、运动量因身体情况逐步增加。

苏芮subing 发表于 2021-6-8 20:26:52

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

毛阿敏maoamin 发表于 2021-6-9 03:32:21

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

李菲儿lifeier 发表于 2021-6-9 07:31:42

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

倪萍niping 发表于 2021-6-9 12:16:45

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。
页: [1]
查看完整版本: 宝宝血小板很低对激素不敏感接下来该怎么治疗呢?