血小板减少病友 发表于 2020-4-1 17:05:52

先天性无巨核细胞性血小板减少

宝宝一岁半了，四个月时发现血小板低，一直到现在一年多了，血小板从原来的30左右到最近三个多月的个位，感觉情况越来越不好，药物对他都无效，医生的建议只有骨髓移植，好无助好崩溃，三天两头的住院，真的失去方向了，请问群里有跟我们一样的疾病的病友吗？给点建议！

李木子limuzi 发表于 2020-4-3 09:28:54

如腹痛可用解痉剂，消化道出血可用西咪替丁。用维生素C可改善血管脆性。急性期应卧床休息。消化道症状重应限制饮食。

陈数chenshu 发表于 2020-4-3 09:31:57

大多数患儿仅表现为关节及关节周围肿胀、疼痛、触痛或关节炎，可同时伴有活动受限。膝关节、踝关节等大关节最常受累，腕关节、肘关节及手指也有波及。

朱亚文zhuyawen 发表于 2021-6-8 14:51:27

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

苏芮subing 发表于 2021-6-8 18:54:29

第一种情况，平时身体免疫絮乱，有感染刺激能使免疫系统正常！第二种平时免疫系统正常，有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

陈晓旭chenxiaox 发表于 2021-6-9 06:44:39

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

徐帆xufan 发表于 2021-6-9 15:29:32

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。
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