血小板减少病友 发表于 2020-4-3 10:44:01

服用泼尼松对她的生长有没有影响

我女儿现在8个月20天，6月初发现孩子脖子上有出血点，以为是湿疹，没有在意，6.9发现孩子鼻子下面有血点，赶紧带到我们那的市人民医院检查，血小板只有3，医生诊断为特发性血小板减少症，当时输了丙球蛋白和更昔络纬还有甲强龙，住院6天后血小板恢复正常但粒细胞减少至0.67，由于我们那里是三线城市，医生可能没有见过这种状况，说要做骨穿排查白血病，我见状赶紧出院，6.15转至江西省儿童医院检查，血小板218粒细胞0.64，白细胞和红细胞正常，医生诊断为eb病毒感染，医生给出结论要么观察一段时间如果不好再做骨穿，要么直接骨穿，我选择在家观察，当时医生开口服泼尼松一天三片，由于实在担心，6.22赶至福州协和医院李健主任处治疗，静脉血检查血小板173，粒细胞3.26，白细胞13.88，李医生让我减泼尼松片半片，一天两粒半，每周复查一次，6月27检查血小板和粒细胞都正常，7.3检查粒细胞正常，血小板又降低至75，我宝宝出生先天性单肾，这些药物对她的肾脏有没有影响，另外她服用泼尼松对她的生长有没有影响。拜请各位支招，谢谢！

张蕾zhanglei 发表于 2021-6-9 01:14:15

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

王挺wangting 发表于 2021-6-9 06:54:08

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

殷桃yintao 发表于 2021-6-9 08:39:05

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

王雷wanglei 发表于 2021-6-9 09:45:34

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

辛芷蕾xinzhilei 发表于 2021-6-9 19:32:49

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

辛芷蕾xinzhilei 发表于 2021-6-10 03:00:15

难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……
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