初次发病血小板减少，丙球，地米和特比奥都无效怎么办
孩子7月24晚发现身上有出血点，25号去赶往太原儿童医院，充了足量的十瓶丙球，第二天白天情况良好，晚上开始发烧，后来呕吐头疼，腰穿后确诊丙球感染引起的化脓性脑膜炎，骨穿结果是巨核细胞增多，成熟差。输丙球后第三天查血小板是17，丙球基本无效，后又每天两次50mg的地塞米松，冲了四天，查血小板是27，也是基本无效，医生说和感染引起的脑膜炎有关系，从诊断出脑膜炎后每天都有大量的头孢输入，脑膜炎在医院就治疗了23天。后来就每天一针特比奥，不知道多大量，就是每天那一小瓶，价格是620左右一针的，打了一周后查血小板降到了7，医院又给输了一袋血小板和又十瓶足量的丙球，第二天血小板是46，证明输血小板有点效果，但是还是和正常的差好多，输完血小板和丙球后第三天查血小板是32，第四天21，可以判定丙球也是无效，输的血小板代谢也快完了，特比奥打到了最后一针时候查血小板孩子升到了37，实在无能为力了，咨询大夫后大夫说让带口服激素出院，但是我们出院时候只给开的槐杞黄和升血小板胶囊，我问用不用开口服激素，大夫说不用。我们血小板也没好，脑膜炎治疗20多天，头出院复查腰穿也还是没好利索，让自己回家输头孢，我们这次就花了五万，一个脑膜炎一个血小板一个也没给治好。这样怀着忐忑的心情8月17号出院，20号时候查血小板又掉到了8，由于当时是星期五下午赶不到太原，星期六日没有大夫坐诊，只好在家观察了几天，星期一二没有了解我们病情的大夫坐诊，约到了8月29号星期三，查血小板是15，大夫要求住院，住院后还是说丙球激素这样来回折腾，我最后给拒绝了，不想让孩子再遭罪，明知不管用还那么多药剂输进身体里，也不想让孩子过度治疗，想给孩子身体一个自己运转工作的时间，就这样我没住，但是大夫说不住院她也不敢给我开药，什么药也没开我们就又回来来，来回开车四五个小时，孩子还晕车，真禁不起折腾呀，到底接下来怎么办，我们想去北京儿童医院看看，太原医院的病历还拿不到，真是太彷徨无错了，想哭的时候太多了，为啥我家孩子这些药都不管用，医生也不给开口服激素，大家帮帮忙，帮我出出主意。。。经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。 希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。 临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿 http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。 对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!! 难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……
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