血小板减少病友 发表于 2020-4-4 11:02:08

ITP不可怕

时隔两年,我终于又可以上班了,虽然这次出来上班还是和之前一样,家里人都不放心,也不同意,但我还是迈出了这坚难的一步,因为上次发病就是因为工作的原因,辞职后调理了两年,身体才慢慢好起来一点,不只是家人担心,自己也是没谱,真的害怕还是会因为上班累倒,我想打破一年半的诅咒。每次上班后都是一年半就病发,这一次,虽然工资仅够自己的医药费,但是这已经很让我开心,终于可以通过自己的努力,减轻老妈的经济负担。ITP虽然没有那么可怕,但是长期服药的药费已经让一个普通家庭捉襟见肘了,在这里,我要感谢我的母亲,是她对我一直不放弃,她给了我第一次生命,也给了我第二次,第三次……以前没接触家园和病友们的时候,我是自卑的,因为感觉自己的身体不好,虽然也一直上着班,甚至比她们正常人做的还好。但是,总是不敢直视自己的病情,害怕别人投来异样的目光,所以一直封闭着自己。自从今年三月份,从阳阳那再次得到了群的QQ号,我第一次加入了ITP家园,第一次接触来自全国各地的和我一样的病友们,在群里,和大家的交谈,让我第一次感觉前所未有的轻松,感觉自己不再孤单,我不是一个人,我身后有着那么庞大的一个群体,更像亲人们,因为我们有着那么多的相似,一样的痛。一样的心酸。一样的等待。所以,也要谢谢妃姐,是她让我们有机会不相识的人相知相依相偎。真的感觉得到团体的力量。所以,现在的我,更有信息和毅力做好现在的本职工作,争取慢慢的适应现在的生活(虽然我已经患病7年之久,但是一直无法适应生病的生活)。在我看来,女人只有在工作中才会散发更大的魅力!只有在工作中,我才能找到一点信息,让自己觉得,我还是有用之人!我是一个正常人。工作期间,一定按时服药,学会更好的照顾自己,争取不让病情复发,让自己就这样静静的享受生活。其实,我们一样可以做得更好!!!!!!给自己信息,让生活变得更加美好!!!!!

张晨光zhang 发表于 2020-4-9 16:22:43

忌口……这是在过敏性紫癜中最最重要的一步!!!

金巧巧jinqiao 发表于 2021-6-8 20:27:57

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

辛芷蕾xinzhilei 发表于 2021-6-8 23:11:50

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

周涛zhoutao 发表于 2021-6-9 04:12:18

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

甘薇ganwei 发表于 2021-6-9 06:34:19

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

李宗伟lizongwei 发表于 2021-6-9 20:03:33

免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。
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