岐黄学社呵呵 发表于 2020-4-7 09:24:30

血小板减少 我该怎么办

第一次住院（上班期间双腿有青斑 7月2号）
打激素，骨穿，各部位拍片没有发现问题，各个器官正常定性为原发性血小板减少，从十四升到五十多出院。
第二次住院（出院第二天查血小板降至十几个现在猜是激素停急了，换医院是三甲）
下病危通知书打激素输血小板打特比澳   慢慢恢复出院。
第三次住院（回家一个星期后）
打激素 特比澳 血小板又升至80几 ，医生建议吃艾曲泊帕，筹钱找药源 7月29号吃艾曲泊帕一颗25毫克到第三天血小板升至100几看来有效果   没想到不知怎么喉咙发炎在社区医院喷喉一个星期没好转，接下来
第四次住院
血小板只有个位数 ，为脱离危险不准备打激素的再一次打又消炎 特比澳吃艾曲泊帕增加1颗共计50毫克，一个星期后医生建议打丙求4个 很无耐 它的成活期只有半过月打吧又过一个星期血小板涨190几心里还在暗喜，不管是艾曲泊帕还是丙求只要血小板涨。果不其然进入9月份血小板就慢慢跌基本上一天下降10几个，今天查50几。
难道艾曲泊帕对我无效我吃了40几天了，我该怎么办？继续用激素？继续用昂贵的进口药？还是去脾手术？还是采用中药来调理？我纠结！ 忧伤 ！无助！我该怎么办?求专家 医生同样患者给我指点，在此感谢大家 渴望各位高手回复 让我走出困境 战胜这小不点感谢

陈宝国chenbaog 发表于 2020-4-8 14:08:59

要注意预防呼吸道感染、麻疹、水痘、风疹及肝炎等疾病，否则易于诱发或加重病情。

王鸥wangou 发表于 2021-6-8 20:09:08

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

朱亚文zhuyawen 发表于 2021-6-8 20:52:36

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

蔡少芬caishao 发表于 2021-6-10 00:45:05

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

陈红chenhong 发表于 2021-6-10 01:02:38

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

焦俊艳jiaojuny 发表于 2021-6-10 01:08:06

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。
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