血小板减少病友 发表于 2020-4-8 11:36:19

希望血小板能稳住!一起努力战胜病魔。

2018年端午节,孩子确诊血小板减少性紫癜。我姑娘是2006年出生,今年正好12周岁。孩子一开始腿上有红点,我也没太在意。其实我知道是紫癜。因为我小时候在12岁左右也在腿上有出血点。那是在农村,到医院找了个亲属看了看说是过敏性紫癜,给了两瓶药回家吃还真就好了。所以我也没太重视姑娘有红点。在一个期末复习功课有些忙。孩子也没有其他症状。端午节正好放假就去了医院做了血常规,血小板5,当时医生说很严重,立即输血小板,然后做骨穿,一听说做骨穿我和媳妇真就害怕了,当时也没听说过这个病啊。和所有刚得病的家长一样,医生说咋治就咋治吧,然后找朋友问这个病怎么回事,好不好治。输完血小板,第二天用丙球,一天7瓶,打了5天。最痛苦的是等待骨穿结果,当时我们有3个孩子一天做的骨穿。出结果那天,大夫先找的一个3岁孩子的家长说你家孩子是白血病。那对夫妻当时的样子我真是记忆犹新啊,把我吓得腿都软了。等待煎熬。下午我们的结果出来了。不是白血病,心情瞬间好多了。这种感觉几乎每个家长都是这么走过来的。打了5天丙球升到110。大夫说你这效果不是很好,升的不高啊。这期间又做了各方面的检查。确诊免疫性血小板减少。让出院回家吃激素。在医院住了7天回家,每天吃12片美卓乐,早上5片,中午4片,晚上3片,还有槐杞黄颗粒,当然还有补钙的。然后每五天检查一次血。吃五天的时候检查板值300多,然后晚上减一片。就这样五天一查,每次板值都300左右。每次减一片或一片半。最后到一片时板值242.然后减停。从6月25日吃激素到8月16号减停。8月30查血小板224。很高兴。希望能维持住。
    在这期间加入了咱们这个ITP家园,学到了很多知识,对这个病有了全新的认识。加到了美少女群。每次有问题大家都会热心的解答。感谢澄澄爸,迈妈,涵爸等家长的关心。我是群里的甜甜爸爸。让我们一起努力战胜病魔。

陈红chenhong 发表于 2020-4-9 16:22:36

急性期下去的患者就不必要在继续卧床了、长期的卧床的话病不有利于毛细血管、血液循环过慢、反而可能使它更脆弱、躺时间久了还会肌肉萎缩、提醒各位、如果您急性期症状已经下去了、就可以以慢慢下床活动了、切记运动量要逐步增加、不可操之过急、你感觉有点累的时候就休息。

李木子limuzi 发表于 2021-6-8 20:27:42

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

李健lijian 发表于 2021-6-9 02:51:25

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

张晨光zhang 发表于 2021-6-9 08:46:24

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

周迅zhouxun 发表于 2021-6-9 16:11:11

难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

张晋zhangjin 发表于 2021-6-9 20:23:30

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?
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