激素断不了两片泼尼松,有谁能懂我现在的心情?
12月4号复查,血小板11 ,11月28号查的时候是12,在中医院内科查的 ,医生看了单子没说什么就给我了,然后就没有下文了,我就自己走了,话都不想跟人说,最难过的是这半月来双腿脚腕好疼好疼 ,疼的晚上一夜一夜的睡不着觉,脚腕的正面和反面两股筋还是骨头不清楚,疼得我怀疑人生了,去年七月份血小板最低也是11,那时候没疼过,在云南省第一人民医院,才去医生就没给出来了 ,立马给住院冲激素的,出院医生说还有结缔组织病,现在脚疼应该是这个原因吧,这次我没有去住院,我一直吃环孢素想着会有用,却毛用没得,没得办法了我只能接受激素泼尼松治疗了,因为现在在云南,要一月份老家贵州的医疗保险才可以报销(嫁到云南,在云南报销不了,只能去老家看),前段时间我一直在昆明吃着环孢素祈祷着能升起来点,但结果太让我心灰意冷了,半年没有工作了,今天回来云南这边家里了,吃了两片泼尼松,一星期后去复查,希望能升起来点,再不升起来我都要失去信心了,不想坚持了,但又怕死,有谁能懂我现在的心情?经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。 有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。 太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~ http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。 临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿 常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。 http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。
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