血小板减少病友 发表于 2020-4-9 14:22:48

乙脑疫苗后有出血点和淤斑，一个月了病情不稳定

宝宝27个月，2018年3月打完乙脑疫苗后脸上有出血点，而后脚上也出现了淤斑，以前重来没有听过说过这个病，没去关注过这病的一些症状，因为脸上有点点去看了皮肤科医生，医生说是哭闹引起的，没什么问题，因为2月中有次吃坏肚子，有点发烧，没吃药自己好了，期间去验了血，血小板值127，验了大便都好的，就没有在意了，4月17号的时候又去打了甲肝预防针，想着在医院，顺便验个血吧，这一验噩梦开始了，血小板值直接35左右，医生让我们转入市级医院，我们连夜赶往苏州儿童医院，大晚上急诊没有专科医生，在观察室待了一晚上，期间验血29，先用了地塞米龙。
       在吵杂的观察室内呆了一晚上，吵闹的一晚上没有好好休息，终于熬到了天亮，我去值班医生那开了验血的单子，想去查一下怎么样，有没有好！孩子从小到大没有进过医院，没打过针，没吃过医院里的药，当拿到化验单的时候，整个人彻底的懵了，血小板数字特别的刺眼，25，拿着单子，挂了个专家号，安排了住院，又开始用了5瓶丙球和地塞米龙。效果很好之后103，后又用了6瓶丙球，没有用激素229，接下来没有用药了320，324，不知道是上天故意捉弄还是丙球副作用，出院前两天有低烧38度，之后回来咳嗽，医院看了支原体支气管炎，又是挂水，雾化，期间又挂了3天的阿奇霉素和甲泼尼龙，血小板也有200多，想着没事了吧，到咳嗽好了，去医院复查，血小板又下来了，39，又一次住进了苏州儿童医院，挂了5瓶丙球，这次效果没有以前这么明显了，第一天44，第二天59第四天168，其间在医院吃了泼尼松早2晚一，住了几天出院了，医生说回家吃泼尼松早1晚1。
   回家按时吃药，一点也没含糊，同时和乳钙配合吃，验血3天一次，第一次验血78，第二次64，复查的时候60医生说要不换个药试试，换了甲强龙，早1晚1，昨天去验血，居然跌到了35左右，这让我更加的着急了，这是又要去住院了么？
       希望之家给帮帮我，给我点意见，万分感谢

张蕾zhanglei 发表于 2020-4-9 16:54:59

及时明确诊断，对症治疗，防止内脏出血，危及生命。

张蕾zhanglei 发表于 2021-6-8 20:58:30

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

李健lijian 发表于 2021-6-9 08:57:03

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

张铎zhangze 发表于 2021-6-9 22:06:04

难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……

周涛zhoutao 发表于 2021-6-10 00:37:34

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

张瑜zhangyu 发表于 2021-6-10 03:20:22

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!
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