血小板减少病友 发表于 2020-4-10 15:24:51

ITP十年关于美罗华治疗血小板减少经历

关于美罗华是否有效的问题我想可以说几句,因为我是当事人。
老婆ITP十年了,除了第一胎怀孕的时候用中药维持的很好之外(这个药方还是我大伯特意从民间找来的,有需要的病友可以私信给我索取),其他时间中西药各种用尽,一直很难稳定更别提好转了,特别是生了二胎之后,病情急剧下降,从17年9月份开始就不断的住院用各种手段和药物保命治疗。一直折腾到18年的3月份,我们在当地的丽水市人民医院的血液科遇到了一位好医生,女的好像叫王晓丽什么,每次我老婆住院她都感同身受的帮我们进行治疗分析,二胎也是感恩她才能保住,现在女儿都快18月大了。在特比澳、郝其军升血小板胶囊等各种其他能想到的买到的药物都尝试无效后,她推荐我们使用美罗华,还说我们运气好,要是17年使用就是要两万多一支(500毫克),18年只要八千多一点,但是这药是主治肿瘤的,所以用来治疗血小板是完全自费的,而且要按照个人体重来确定使用量,一般人每次需要四到五支,至少需要输注四次,是否能起效完全因人而异,维持时间也是长短不一,有些人甚至是完全无效的。
我们也是没有其他的选择了,就当最后一博的心态,然后出于经济上的考虑,我们选择了小剂量的输注四次(有小瓶装的,100还多200毫升记不清楚了),反正每次住院需要三天,真正输液只有一天,前后都是检查和留观,费用都是在三四千块左右。
总而言之,我老婆在18年三月份连续使用小剂量美罗华四次后,四月份就起效了,而且效果一直维持在一百多以上,最新的血常规是19年1.7号,血小板计数是157。
说了这么多把亲身就医经历告诉你们,希望能对你们有所帮助!
如果你们愿意采取中药治疗方案的,可以去参考我已经发表的另外一篇帖子,希望可以减少各位病友寻医问药的时间和试错的过程,别无他求。用自己的磨难可以帮助到他人,这何尝不是一种快乐!

罗晋luojin 发表于 2021-6-8 19:04:32

免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

梅婷meiting 发表于 2021-6-9 16:05:26

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

张晨光zhang 发表于 2021-6-9 16:38:52

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

李木子limuzi 发表于 2021-6-9 20:13:41

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

左小青zuoxiaoqi 发表于 2021-6-9 23:10:31

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

倪萍niping 发表于 2021-6-10 00:18:37

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~
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