血小板减少病友 发表于 2020-4-12 18:07:10

ITP血小板减少病友防骗指南

首先说说这个ITP血小板减少,我们要明白没有特效能治愈的药物,意思就是没有捷径,靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心,急不得。病急乱投医在我们身上很容易看到这种现象。我们知道西医就是丙球激素二线药,都是治标不治本,还有一个中药调理,中药是千人千方,不可能适合任何人的。
    再说说骗子:
    1专门找疑难杂症下手,特别是我们这个病,因为ITP儿童大多是进过医院用药升血小板停药降血小板,且焦虑的家长 大多心急容易上当,起码愿意试。有人试,骗子钱就到手了。
    2这个病因是什么?病的机理是什么?骗子拿捏的非常好。 会忽悠出很多我们知道的免疫系统问题,并且告诉你这个病的根在免疫系统紊乱,我就是要把这个紊乱给你治好!给你用中西医结合方法,西医升血小板,中医固本。说起来头头是道。这点最重要,一般家长受不了这诱惑。    3潜伏到群里,说自己是这病或者家人是这病,已经好了,怎么怎么好的,吃的谁谁的药。或者成立QQ群微信群 ,里面100个人当中90个是托。这种也是一骗一个准。
    4.高级一点的骗子还有很花哨的网站,可以远程会诊,说是正规大医院,其实就是个小诊所,有没行医资格还不知道呢。所谓的会诊就是聊QQ打电话,叫你发个病历给他,说给专家看,然后定治疗方案,然后就是收钱邮寄药。
    5.最重要的给你的药是什么绝对不告诉你,秘方,人家靠这个赚钱的。我见过药丸里面加上免疫抑制剂的,吃上会有效,会升血小板,但是对孩子看不到的免疫系统造成的伤害不可估量,这种最歹毒。
    6.夸大,说已经治好了多少人了,宽你的心,没问题一定能治好,吃多久就会有效果等等.......收到第一笔钱了。。。。如果没效果,会说你吃的量不够需要接着买接着吃,钱又到手了。还没效果,然后就会说你熬药的程序不对,或者说你没有忌口,反正都是你的毛病,是你没做好,不是药的问题。你这中间肯定感冒了,或者有其他问题了,要不早有效果了。
    7.骗子常用话语:你体质太差,吸收太差。需要的疗程会很长,用药要比别人多。你要长期坚持.还有一个理由是:你给我们的病历不完整,你隐瞒了一些病情。可以给你从新配药,如果这个家长头脑不清醒的话钱又过去了。骗子永远看重的是你的钱。
总之,骗子是变着法套近乎夸大叫你上钩。设下一个圈套让你钻。这个鱼饵就是治好血小板。特别是刚发病小儿的家长,心态最焦虑,不懂病理知识,最容易上当。下面讲一下几个经常碰到的行骗手段:1.潜伏在群里,时不时的出来说我家吃某种药,吃好了,等待焦虑的家长加好友上钩。2.主动加你为好友,主动跟你说我孩子是怎么怎么治好的。3.把你拉进骗子精心准备好的群里,里面全是托,托会高调宣布吃什么什么药吃好了,治愈多久了。4.百度网站,你一搜血小板减少,广告医院嗖嗖的往外弹,主动联系你。5.小诊所吹牛吹上天,治好了多少个 多少个血小板减少的患者。       群相册里有一张比较大点的出名的骗子医院名单,希望大家看一下,另外注意一些中西医结合医院,10个最起码有9个是忽悠人的。无论是中医还是西医,正规的省市三甲医院都存在过度治疗的情况,何况一些不三不四的医院 ,诊所呢?还有一个,QQ或者微信头像挂个老头,昵称某某主任专家这种,主动找你聊不是为了治病,是为了钱。如果有私聊你加你好友,推荐或者引诱你去 某个不正规医院诊所的,一定及时跟群管理员联系。本来ITP儿童的家长就是焦虑心态,如果再被骗,真的没法讲对家长造成多大的心理伤害。 希望我们家长擦亮眼睛,一起共同做好防骗工作。轩爸群管理团队整理,2020.4.12

王鸥wangou 发表于 2020-7-8 16:12:23

感谢分享有价值的病患信息!

周放zhoufang 发表于 2021-6-9 05:32:45

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

韩栋handong 发表于 2021-6-9 07:55:10

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

甘薇ganwei 发表于 2021-6-9 16:23:11

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

蔡少芬caishao 发表于 2021-6-9 16:55:05

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

张晨光zhang 发表于 2021-6-9 17:16:53

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。
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