wanqing 发表于 2020-4-20 22:27:10

ITP血小板减少不是所有人都有紫癫和出血点,叫获得性疾病

ITP是一个英文缩写,中文全称叫免疫性原发性血小板减少,原来还有一个叫紫癫,现在已经把紫癫去掉了,因为不是所有人都有紫癫和出血点。这个病实际上叫获得性疾病,是后天的。但是很多人查不出原因来,有的小孩因为病毒感染,有的人真的查不出原因。这个疾病主要的症状是出血,轻一点是皮肤黏膜出血,比如出血点,流鼻血,牙龈出血,严重就是内脏出血,颅内出血,这就是致命的。最开始的时候应该算是业余来做的,那个时候我刚刚做ITP家园网站的时候,小孩刚十个月,基本上晚上黑灯以后,我把电脑打开,一点一点把这个网站做起来。后来发现也没有时间再去上班了,没有精力。我们基本上白天晚上有时候经常会有类似医生的急诊,突然来一个急救电话,要稳定他的情绪,要帮他做一些指导,每天不停地这样工作。现在有很多QQ群,每天不停地忙,没有时间去工作了。

李木子limuzi 发表于 2021-6-9 06:47:17

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

苏芮subing 发表于 2021-6-9 08:40:10

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

毛阿敏maoamin 发表于 2021-6-9 14:07:23

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

牛莉zhuli 发表于 2021-6-9 23:04:33

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

金巧巧jinqiao 发表于 2021-6-9 23:19:14

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

于毅yuyi 发表于 2021-6-10 00:15:48

免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。
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