血小板减少病友 发表于 2020-4-21 14:31:31

血小板6做了骨穿！都说激素治疗会胖，但是我却瘦了5斤

2019年6月18日晚饭时因天气热穿了背心，媳妇问我咋滴有艳遇了！肩膀让谁亲肿了！
6月19日晚上头有点疼！结合身上有些出血点决定去医院做个血常规加大生化，做完正常去上班期间没啥异样感觉，晚上下班接孩子放学顺道去取结果一看血小板是2！医生直接让办住院！但是由于本地血库血小板紧张建议转院！当夜开车到佳木斯医大一院，当晚重做血分析血小板6，做了骨穿！结果没出来之前根据症状怀疑是出血热也就是鼠疫！晚上给下的止血药加重组血小板生成素15000iu加甲泼尼龙琥珀酸钠也就是激素80mg.
说来也怪！发病时血小板是2个，但是抽血没发生血止不住的情况！
6月27就这么治疗8天了检查血小板升到了39，医生说血小板生成素打7天就行！就给停了，继续甲泼尼龙琥珀酸钠80mg继续观察，7月1日是个纠结的日子，真心住院住够了！复查结果血小板掉到了31，大夫让我选择是开4天地塞米松冲击还是回家观察！本来想回家观察来着后来想当时住院时因为怀疑鼠疫就没上激素冲击是不是应该试试！如果回家掉下来还是得住院激素冲击！一咬牙直接冲吧！
7月2日地塞米松冲击第二天！目前感觉还好，不知道的都以为我是正常人呢！都说激素治疗会胖，但是我却瘦了5斤
7月4日激素冲击很不理想！冲击前是31冲击4天血小板是30，有点灰心！
大夫建议出院观察！开了口服10片甲泼尼龙琥珀酸钠！心情不好！！真不好！
7月8日血小板掉到了15没敢跟媳妇说怕她担心！但是除了血小板低其他状态确明显比头几天强，后来想是不是抽血前喝了很多水有关呢！大概喝了一瓶500毫升水因为天热！
想补点b12试试！因为这半年肠胃始终不好腹泻！还有幽门螺旋菌！通过学习这些都会影响维生素b12吸收而且生化显示我缺乏叶酸而它俩影响也是会影响血小板生成的！

黄轩huangxuan 发表于 2021-6-8 14:59:31

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

潘虹panhong 发表于 2021-6-8 21:55:53

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

袁泉yuanquan 发表于 2021-6-8 23:16:13

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

元彪yuanbiao 发表于 2021-6-9 16:16:46

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

徐千雅xuqianya 发表于 2021-6-9 19:57:25

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

张凯丽zhangkai 发表于 2021-6-10 01:17:24

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿
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