血小板减少病友 发表于 2020-4-21 17:10:21

血小板减少不是积极治疗就能好的,儿童itp不能过度治疗

12年10月到16年9月这将近四年的时间,是儿子与ITP抗战的岁月,最初一年也是全家最最最黑暗的一年,哎,简直不堪回首,儿子那时刚过完一岁生日,就发现这个病,因为当时对此病不懂也从没听说过,导致我把此病想的太绝望,主要我们所去的医院的医生也是吓唬我呀,签病危单啊,住ICU啊,说得了这病以后就麻烦啦,整的我也活不成了,结果孩子没出什么事,每天吃吃玩玩的,结果我先抑郁啦,这回我家有事啦,跟医院较上劲,孩子先住院2回,之后一星期输回丙球,我老公忙完孩子又忙着带我看医生,那时我活在自己的世界里,谁说什么也不听就认自己的理,活在矛盾之中啊,那滋味,不吃饭也不饿,吃一口就吐,也不睡觉,干什么也不行,焦虑,开了一堆药,也是要死要活的我,那时我爸怕我想不开,天天开导我,主要医生嘱咐他们了这病自杀率高,家属别不当回事。
其实我们将近3年没验血啦,对此病积极治疗了一年多点,这一年孩子遭了太多罪,我后悔来ITP家园晚了,如果我没抑郁,早来ITP家园,孩子就会少受很多折磨,今天是时隔几年第一次化验结果是大大惊喜血小板二百多,孩子自己好了今天拿到的结果,我看了又看,都挺正常的,这小屁孩微量元素也不缺大家一定要有信心,孩子真的有这个能力。家长不要把此病看的太绝望,除非症状严重的,要积极治疗,要不就别折腾孩子了,这病不是积极治疗就能好的。
itp一定不能过度治疗,尤其小孩,如没有出血症状,可以以观察为主,这是我的经验,供参考.

陈晓旭chenxiaox 发表于 2021-6-8 18:00:20

免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

张铎zhangze 发表于 2021-6-8 18:01:29

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

伏明霞fumingxia 发表于 2021-6-9 09:15:38

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

于和伟yuhewei 发表于 2021-6-9 17:57:13

免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

王阳明wangyangm 发表于 2021-6-9 18:07:47

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

毛阿敏maoamin 发表于 2021-6-9 18:18:24

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。
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