血小板减少病友 发表于 2020-4-22 14:13:01

免疫性血小板减少艾曲波帕和美罗华血小板缓缓上升

小孩四岁半,2019/3/30自行来医院检查,查出血小板只有7,2019/4/2确诊为免疫性血小板减少症,之后反复住院,打丙球,刺激因子,吃泼尼松片,血小板升上去第二天就会往下掉,2019/4/30开始吃艾曲波帕,血小板依然持续下降,2019/5/20血小板降到10,第四次住院,第一天四瓶丙球,血小板升到31,25日降到13,又打了两天丙球,每天四瓶,27日血小板56,第一次打美罗华,30日血小板18,31号开始泼尼松片减量,从6片减到5片,之后要每两天减1片至停药,2019/6/1血小板21
我崽崽三月底四月初确诊ITP,大剂量丙球、激素下去,板值还能冲到一百多两百,开心不到一星期,板值掉到个位数,第二次住院,三天丙球,增加激素量,效果已经不明显,板值升到46出院,不到三天,板值掉到个位数,第三次住院,大剂量丙球、激素,加用刺激因子,二线药物艾曲波帕,板值冲到560,出院十天,掉到个位数,5月21第四次住院到现在,减停激素,艾曲增量,继续用丙球,加用小剂量化疗药美罗华,前两星期板值一直在20以下,后发烧两天,第三星期查板值86,今天查血常规板值164,不是突然上升很快,不像完全是刺激因子的作用。像是自身产生的血小板没有被破坏的结果。可能是美罗华开始起效,也可能是艾曲加量起效,也可能是发烧启动了免疫机制
6/3输第二次美罗华
6/5血小板计数11
6/8血小板计数4
6/9血小板计数7,开始吃一片半艾曲波帕
6/10发烧,最高温39.3,暂停第三次美罗华
6/11发烧,最高温39.6,血小板计数17
6/12早上开始降温,不再反复发烧
6/14血小板计数86,第三次美罗华
6/17血小板计数164

小花猫 发表于 2020-6-29 12:33:29

都是好昂贵的药

张铎zhangze 发表于 2021-6-8 21:02:04

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

周放zhoufang 发表于 2021-6-9 01:20:11

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

梅婷meiting 发表于 2021-6-9 13:07:59

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

潘迎紫panyingzi 发表于 2021-6-9 20:57:50

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

张凯丽zhangkai 发表于 2021-6-9 21:46:36

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套
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