羽羽妈妈 发表于 2020-4-23 09:28:19

孩子发病俩月，血小板一直是个位数，束手无策了！

孩子10月16日鼻血止不住，去医院查血，血小板20，赶紧办住院，医院下病危，用了丙球和地米，第三天升到了260多，改口服泼尼松，第五天直接降到68，后来直降到12。再用丙球冲，上到25。医生喊出院，带口服激素，11月18日复诊，血小板为2，再次用丙球，无效果。期间用了血小板，也无效。骨穿结果，巨核细胞978个。医生改用二线治疗，用了三周美罗华，还有5针打手臂的免疫抑制剂，无效。医生再次使用15瓶丙球，昨天血小板到10，建议出院，今天一早高烧38.8，喂了美林，降温。请问各位，我孩子还有救吗？一家人心力交瘁了！
宝宝上周六发烧，医生让我们用了美林，今天还用了静脉消炎。自从用了激素，脸上几乎没有过笑容，脾气暴躁，动不动就生气。但这次发烧，爸爸说他这两天心情敞亮，笑容也多了起来。今晚跟他视频，我也感觉到了，这是好的现象吗？

蔡少芬caishao 发表于 2021-6-9 01:29:21

难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……

陈数chenshu 发表于 2021-6-9 03:07:40

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

刘晓洁liuxiaoj 发表于 2021-6-9 10:51:13

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

韩栋handong 发表于 2021-6-9 20:19:33

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

周放zhoufang 发表于 2021-6-9 23:20:55

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

金巧巧jinqiao 发表于 2021-6-9 23:23:27

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~
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