ITP血小板知识 发表于 2019-10-11 09:45:59

来自一位紫癜康复病友的经历和建议

我自小偏食,水饺里除开葱段不许加一切菜,小零食和工作餐对半劈。再加父母惯我,也无论,直至病了。或许,很多小孩都是像我相同从特色小吃到大,别人也没事儿,因此说怪这种命运,体弱多病。这就是遗传的作用。我告诉我,如果我生来强壮,也许就不会有这样的事。

       因此,我想提出一个非常重要的建议:无论紫癜是什么类型,都应该忌口。零食再也不能吃了!父母绝不能手软!五年前我接触了一个孩子,这种疾病被治愈了,但无论如何都不忌口。从那以后,一直反复无常。再之后离的远了,就不清楚他的状况了,小孩始终很肥,注射激素。
       得了这种疾病,有时过敏只是一种诱因,它也与一个人的自身状况有关,所以两种原因的结合会使一个人生病。但是由于它被称为过敏性紫癜,我们应该注意过敏这个词。我不知道是否有医生建议你检查过敏源,也就是说,确定是哪种过敏。当时我使用了两种方法。一个是皮肤测试,就像在我背上做过敏测试。另一个是一种测试,看看是什么过敏。我害怕疼痛,所以我做了血液测试,并说可以找到。当时,花了450元,但是在数百个测试源中,没有发现过敏原。因此,我听从了妈妈的建议,所有的零食小吃,鸡肉,鱼,肉和鸡蛋,海鲜,都是被禁止的。
       在我接受治疗的两年里,我总是被告知当时我很馋嘴。我妈妈告诉我不要吃任何食物,我担心我的病,所以我没有吃任何食物。那时,我不知道我什么时候会好起来。因为生病,忌口是治疗该病需要。我通常要求心理安慰。如果我不是随便吃的,我会没事的。我妈妈和我都会这么想。我妈妈今年快50岁了,她的心脏不够强壮。这主要是因为我。在过去的两年里,她操碎了心。这种疾病不严重,不准确,而且循环往复。这不仅是对我母亲的折磨,也是对我的折磨。到目前为止,我对实验室测试的打印声音很敏感和害怕,我最讨厌去医院。
       因此,这个建议是给生病孩子的父母的:如果你的孩子还在接受长时间的治疗,请坚持住!在我生病的两年里,母亲留下了太多的眼泪,承受了太多的痛苦。那时,她只是带我去医院,一直走。如果父母失去信心,孩子会怎么样?
       多年来,我听说过一些例子,在这些例子中,儿童基本上得到治疗,但没有说他们病得很重(除非他们不配合治疗,不听从医生的建议,乱吃东西,等等)。当然,他们不排除特殊情况,即个别情况。因此,他们绝不能放弃治疗。
       最后一个建议是谈谈治疗。我也是走了很多弯路,白花钱。遇到医疗保健,卖酒作弊,吃了一个月的中药没有效果,换了医生后服用了一半的药物增加了病情,等等。切忌别病急乱投医!这一点非常非常重要。​​​​

血小板减少患者 发表于 2019-11-11 09:47:31

和我的经历好像,从07年5月开始,确认为血小板减少性紫癜伴缺铁性贫血,中医,西医都看过,中药,中成药,西药都吃,到上个月为止血小板41,激素0.75粒每天。确诊itp好多年之后,突然告诉我要转风湿科,去了风湿科说是归他们管,但具体的药没有,也是激素,反正我现在还是吃血液科的药,即然大家都是激素疗法,去哪个科不都一样吗?请问你是怎么看好的,求分享。

血小板减少患者 发表于 2019-12-7 09:09:55

一切都会好起来,心态好,心情愉悦是身体健康和ITP自愈的最好医生。在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

天上的云在飘 发表于 2019-12-9 11:04:26

中医讲究的是一个医缘,如果每个病人都效果好,那ITP就不会成为世界难题了。 选中医也得看缘分!

一条小橘橘 发表于 2019-12-9 11:23:57

别成功的数例经其他医院治疗过的难治性ITP病人,都是采用中西药联合的方法

愁人的血小板 发表于 2019-12-9 14:09:18

注意生活节奏,不用看板数。在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

左小青zuoxiaoqi 发表于 2021-6-9 19:32:44

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿
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