湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征（WAS综合征）
亲爱的朋友们，在我的身边有这样一位现在年龄只有四岁还没过三周岁生日的小男孩，名字小锁，我的亲侄子。他得了一种很罕见的病，叫做湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征（WAS综合征）全球五百万人中才有一个人得这种病，就让我的侄子得上这种病了。这是一种Y染色体遗传病，发病就会便血，尿血，甚至流血泪。我侄子从出生二个月的时候就发现并检查出得了这个病，这几年来在我弟弟们的精心照顾下还算可以，但是每天都要吃好多种药，定期就要打针抽血来监护血小板的数量。从今年开始我侄子就日益消瘦，经常发烧。经过两年多的骨髓配型都没有配上适合我侄子，于是我弟弟就要了第二个孩子，用这个孩子的脐带血来救治我侄子，在等待配型这段期间，我侄子因为这个病引发的严重肺炎，现在在沈阳医大二院重症监护室救治，每天一万多的医疗费用让我弟弟这样的家庭快要承受不起了。这件事已经上了北国网（在北国网营口地区2014年6月19日刊登的儿患怪病 妈百余条被子打造棉屋）和辽宁第一时间了（3岁男孩患罕见怪病 急需爱心捐助）。我只希望我身边的朋友能费点时间看完并帮我分享出去让更多的人能知道我侄子去关心他。经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。 经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈 http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。 有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。 经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。 多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。
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