血小板减少病友 发表于 2020-4-24 09:17:09

宝宝宫内感染巨细胞病毒

宝宝在我孕38+2周，2018.01.09日出生了，出生是体重1.95KG，一出生就进了保温箱，一开始进保温箱抽血检查发现血小板减少，然后又抽血化验问题所在，原来是宫内感染巨细胞病毒！怀孕期间查了2次都没发现巨细胞病毒IGM阳性！还抽了脐带血检查染色体，染色体没问题！医生建议停止母乳！我可怜的孩子一口母乳也没吃到。用药后血小板上升，住院13天！出院前检查核磁共振发现左侧侧脑后室稍扩张，做心超发现心脏上有两处房缺。并且右耳听力未过，医院让定期复查！ 到了42天来医院体检，宝宝体重3.08KG，长得很慢！并且抽血发现宝宝贫血！右耳听力还是没过！然后医生让每月来体检！后来医生开了提高免疫力跟治贫血的药回来，让宝宝一天吃1ML！ 2个月的时候来检查医生直接跟我说我家宝宝脑发育不良，我的心里立马慌了！脑发育不良有可能会造成脑瘫智力低下等各种病！就是人们口中常说的痴呆！医生就说让我家打神经节苷脂针！让我回家跟宝宝多说话、让他做运动，早期干预！现在他会追人追物，会抬头，但是不会逗笑！ 但是，妈妈相信你，宝宝！你会健康的活蹦乱跳的！你一直是那么的坚强！爸爸妈妈会不惜一切代价来治好你！如果可以，妈妈愿意用十年的生命换取你的健康！

潘迎紫panyingzi 发表于 2021-6-8 18:40:13

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？

张晋zhangjin 发表于 2021-6-9 14:37:16

第一种情况，平时身体免疫絮乱，有感染刺激能使免疫系统正常！第二种平时免疫系统正常，有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

方琼fangqiong 发表于 2021-6-9 17:41:33

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

王迅wangxun 发表于 2021-6-10 01:47:04

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

王宁wangning 发表于 2021-6-10 02:26:12

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

王宁wangning 发表于 2021-6-10 02:48:44

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿
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