血小板减少病友 发表于 2020-4-24 10:08:01

宝宝得了km综合症，一个心急如焚的妈妈求助！

宝宝40天被确诊为km综合症，左肩上长血管瘤引起了血小板减少，在网上查这个病比较罕见，求有同样病的宝宝和我宝宝一起加油，或者求助大家知道哪点治这种病效果好吗？谢谢大家了！

李宗伟lizongwei 发表于 2021-6-8 17:51:10

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

江涛jiangtao 发表于 2021-6-8 18:49:03

难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……

黄轩huangxuan 发表于 2021-6-9 10:14:50

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

李菲儿lifeier 发表于 2021-6-9 14:14:30

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

焦俊艳jiaojuny 发表于 2021-6-9 20:27:42

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

程琳chenlin 发表于 2021-6-9 21:37:45

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。
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