血友病群体：为什么有的病情重，有的轻？
血友病是患者从出生时就有的终生性疾病，由异常基因导致。有时，父母会将这种异常基因遗传给孩子。在其中某些情况下，父母可能不知道自己存在该异常基因，因为他们并没有任何症状。男孩和男人最可能发生血友病，女孩或女人中则非常罕见。 血友病群体：为什么有的病情重，有的轻？ 血友病可呈轻度或重度，主要根据凝血因子含量来划分，出血是否频繁跟因子含量息息相关，也跟病人的生活习惯，个体差异有关。血友病尚无治愈方法，但可采用不同的方法进行管理。 ——血友病什么时候会有症状？ 症状取决于患者的血友病严重程度。部分儿童从出生开始就有症状。例如，患病男婴在接受切除阴茎顶端覆盖皮肤的操作(称为“包皮环切术”)时，其出血量可能会远多于正常;其他一些儿童(尤其是轻度血友病患儿)则在后来才出现症状。 ——轻度血友病会残疾吗？ 轻度血友病患者在损伤、操作或手术后的出血量一般多于正常。但是他们还可发生无缘无故的出血，这种出血通常发生在关节中，最常受累的关节是踝关节、膝关节和肘关节。关节内出血可造成疼痛、肿胀、僵硬和关节活动困难。随着时间推移，关节内反复出血可导致长期的关节疼痛和损伤（部分致畸不可逆）。 ——血友病如何治疗？ 血友病的主要治疗方法叫做“凝血因子替代治疗”，即补充身体缺失的凝血因子。替代凝血因子有不同的类型，其中一些是由人类的血液制成，其他则不是。替代治疗经由静脉给予。患者可在医院接受这种治疗，也可在家里自行给药(或由其他人给药)。 还有另外一种方式是联合治疗，可以有效降低血友病患者的出血次数，配合学习护理事项，可以预防甚至杜绝致畸致残率，保持一个良好的生活状态。 如果您的孩子患有血友病，您应该告知照料者、日间托儿所或学校，告诉他们要留意哪些症状，以及如何治疗出血。在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量！所以在这里告诉大家不要害怕，什么事都会过去的，主要是自己心态要好，对自己要有信心。 一切都会好起来，心态好，心情愉悦是身体健康和ITP自愈的最好医生。在论坛里面学习一段时间，对病情了解很多，也更懂这个病！ 现在我很淡定了。因为医生告诉我。板板不低过20(无出血症状)是不会有危险的。 感冒就需要多饮水卧床休息，发热退热、咳嗽止咳，别的不需要。其次就是观察血小板数目变化，如果出血严重，血小板数目过低，可以应用丙球冲击治疗。 身体没有症状的时候，不用很在意数据，因为板板也是有功能性的，有强有弱，这也是问什么有人化验结果可能20多点，甚至10多点也没什么症状的原因了，板板的功能性很强，一个顶俩啊~ 多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。
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