ITP血小板知识 发表于 2019-10-14 14:12:47

病友故事:但愿,得白血病的人越来越少......

我一直过的很懒散,大学毕业后出来找工作,面试了几家公司都没成功......从那段时间起就诸事不顺,走在平坦的路上都能摔得一身青,发现身体有异常是在一次吃烤串的时候......  都说小白有潜伏期,我也相信,我现在都鬼使神差的认为是那次不该吃烤串,或许就不会有白血病这一茬事了:烤串吃的正欢,被签子给扎破了手,血流的很多,自个粗略包扎了下就去诊所开药......  当时没怎么在意,诊所药房给我拿了点止血药就打发我回去了,也没做血常规。月底的时候我妈过来看我,说你脸怎么这么白,连手都发白,属于那种病态的白。  被拉去做了血常规,拿到结果的时候那医生一脸的沉重,要让我住院,当时看了单子白细胞是特别高,有一千多吧,还有点贫血。  我妈跟医生谈了很久,之后就安排做骨穿,第一次穿的那个疼哟,不知道你们疼不疼......  骨穿化验报告等的很焦虑,看我妈与医生谈话后的神情都觉得肯定是出事了......毕竟生活意外多。  医生没说那么多,当时找到这个组织也是幸运,发了单子,不少病友大神给我分析,早幼粒,中性粒,原始淋巴细胞,淋巴细胞,浆细胞,特征分析等,说的很详细。后来敲定——急性淋巴细胞白血病!  真的是晴天霹雳,相信大多病友都能感同身受,小时到长大身体一直很好,有小病没大病的,一有不对劲就中了个头彩。  拿着单子我妈当场就哭了,泣不成声。我沉默,当时的唯一念头是放弃治疗,这病不是一得就死,还浪费钱吗?  家里当时经济还行,我跟家里人说了这个念头,都被一一驳回,主治也是个热心人,举了很多康复后的白血病患者病例给我听,说我年纪小,还有大好年华,如果因为病魔而放弃,是不是太亏了?  或许应该拼一拼?搏一把?预料中的化疗开始了,第一疗柔红霉素,打了几天就发生了真菌感染,用了抗生素压了下去,继续化疗,期间恶心呕吐,真的是很痛苦,但听说有的病友化疗反应很小,羡慕ing......一疗结束后骨髓抑制的问题也十分的头疼,各种药生成素打了,观察,注射,吃药,当时血小板特别的低,只能卧床,一疗结束后算了算开支,除了报销后的,五万多。  值得高兴的是一疗达到了完全缓解,原本以为可以马上出院,主治说还需要巩固,还做了腰穿,次数还不少,模凌两可说是预防恶性细胞跑到脑子里去。  那段化疗的日子真的是过的十分漫长,多次习惯的半夜醒来,看着被黑夜笼罩的天花板,喜悦之余有些酸楚。喜悦的是生病之时有至亲之人陪伴,酸楚的是病魔不知何时会带走生命?  接下来是二次化疗,三次化疗......副作用,并发症, 感染,口鼻出血等层出不穷,几乎都会在每次化疗期间发生,搞得花费增加了一倍不止,记得特别清楚的一次是黏膜炎的时候,不能吃饭不能说话,吃药挂药水好长时间才好。要详细说化疗的历程真的是写不完,也没有太多心情去回顾,总而言之,我现在很好,并且已经结疗,虽然未完全停药,但已经融入正常生活。还能陪伴亲人,看日出月现,真的很美好。  病友会是一个大家庭,我从刚发病的时候就加入了,有快乐的共处时光,也有痛苦的经历,一个很可爱的因病成友的童真弟弟被夺走了生命,花一般的年纪,感染没控制住就这么撒手而去,让人措手不及......  在生日临来之际,透露一个小小的愿望,希望病友会,不要再壮大!不要再让老病友离去!不要再让更多的人患白血病,病魔侵害的人够了,真的够了......

沉吉思涵 发表于 2019-12-3 10:21:25

论坛里面有很多好的经验分享,多去看看吧。我已经泡在论坛几天了!

樱夏糖 发表于 2019-12-7 04:03:20

祝患病的病友以及孩子们都能够尽快的康复!在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

天上的云在飘 发表于 2019-12-9 09:20:02

有时可能看到身上有个小点就急的不行。我也经历过这种情况,满身找第二个点啊。呵呵,现在觉得没必要。谁都有时候会出几个点点呢~~

分享网友案例 发表于 2019-12-9 09:20:46

要注意预防呼吸道感染、麻疹、水痘、风疹及肝炎等疾病,否则易于诱发或加重病情。

青青艾草香 发表于 2019-12-9 13:46:45

其实很多非ITP患者板数可能也就80多,但是自己也不知道。也没症状,也安安稳稳过完一生。我想各位在知道自己有ITP之前身上出个血沙点不会惊慌失措吧~~继续这种感觉就好了。个别点点不能代表什么。

程琳chenlin 发表于 2021-6-8 21:06:18

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?
页: [1]
查看完整版本: 病友故事:但愿,得白血病的人越来越少......