帮帮患了戈谢氏病的孩子
尊敬的各位爱心网友，好心人-----你们好，感谢你在百忙之中抽出宝贵的时间阅读我这泣血地诉求，希望借助你们的爱心，帮助我可爱，可怜的女儿吧。
-----我女儿出生于2012年8月13日，叫赵怡霏，(乳名小霏霏）。女儿的降生是我们全家的快乐之源，幸福之本，更是我们夫妻的心肝宝贝，有了这个活泼可爱，乖巧伶俐的宝贝，我们全家就有了无穷的快乐.......但噩运就像一只无形的魔爪悄然降临，2013年10月13日我女儿经北京协和医院确诊为“戈谢氏病”。医生告诉我们：此病是一种非常罕见的疾病，全国也只有300例左右，由于患者缺失一种叫葡萄糖脑苷脂酶的抗体基因，导致肝脾肿大，血小板减少，从而引发各种并发症或者肝脾破裂危及患者生命。庆幸的事此病有药可治，此药名叫“思而赞”，1994年美国上市，2008年正式获得中国药监局的进口批件，是目前唯一用于治疗“戈谢氏病”的有效药物，但此药极其昂贵，每年要几十万的药费，国家没有补贴。我被这突如其来的灾难击懵了，女儿的痛苦，妻子的眼泪，昂贵的医药费，让一个在义乌靠拉货维持生计的家瞬间崩溃。
-----为了给小菲菲治病，我爸爸在工地拼命干活，省吃俭用，但一年的血汗只能换来小菲菲一个月的药费，我妈妈是一个多年糖尿病患者，需要长期使用胰岛素而且每年还要住院治疗维持血糖，为了给小菲菲治病，母亲舍不得自己花钱治病，身体每况愈下，我老婆每天含泪干活还要照顾妈妈和女儿。经过半年黑暗，痛苦，人间炼狱般煎熬，我家现在是债台高筑，看着女儿的病情愈发严重，经常出现各种并发症，每天靠吃药打针维持岌岌可危的生命，全家心急如焚又无能为力，痛苦，无奈，悲伤，怅然地陪伴女儿生命殆尽......
-----恳求各位好心人帮助我们，如果你是一位普通工人，一位老板，一个论坛管理，一个媒体宣传员，请你伸出援助之手，分文能解我燃眉之急，你的慷慨解囊是我女儿生命的希望......请你伸出爱心之手转发此文，让更多的爱心人士帮助我可爱，可怜的女儿
难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血…… 有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？ 有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。 临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿 有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。 有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？
页:
[1]