血小板减少病友 发表于 2020-5-1 08:36:29

只要加油,就有希望

发现病情：我是2011年的8月10日发现腿上颈部等地方有小红点在长沙市第一医院经过骨穿等一系列检查   确诊为原发性血小板减少性紫癜当时没有查出生病的原因我本人认为可能跟当地的气候有关我是北方人毕业后去的长沙   觉得那边太热了
      住院10天   地塞米松治疗   2011年8月20日出院出院时PLT 260
      我从生病到现在一直有反复的现象一直在吃激素也吃过中药
治疗情况：出院后2011-8月17-25吃10片醋酸泼泥松片    化验43
2011-8-26到2011-9-9110片醋酸泼泥松片+安肽素 182
9月2日到9月22日10片醋酸泼泥松片+安肽素143
9月23日到10月6日7片醋酸泼泥松片+安肽素这期间复查了三次 134139 119
10月7日到20日   6片PLT105
10月2日到11月10日 5片/天 其中差了2次   PLT78 72 (低潮期)

出现这次低，也不知道什么原因，我开始换成甲泼泥龙
2011年11月11日到11月17日……6片 上午3片 下午3片   PLT23 11月18日到25日……5片 上午3片 下午2片   PLT224
11月26日到12月1日……4片 上午3片 下午1片   12月2日到11日……3片    PLT224 ，192 12月12日到24日……2片半    PLT152

（又一次低潮期）2012年因为嗓子发炎 本来好好的血小板 又掉下去了    2012年1月16日到3月15日1 片PLT464月12日到22日 改吃三片血小板升上来了最后升到了141
（稳步减药期）4月22日到8月28日 慢慢减到1片 期间血小板基本正常
（又一次低潮期） 2012年11月16日，PLT58   检查后+咖啡酸2012年11月22日 PLT90
（1片激素三个月之后至1年的时间里）2013年到2013年10月底一直吃1片甲泼尼龙    血小板大概一直在3万到5万之间 突然升高，比较稳定期（结婚，回家待了2个月的时间） 2013.8.22   PLT39 激素1片 2013.9.5      PLT59激素一片+维血宁 2013.9.17   PLT91 激素一片2013.10.15    PLT303激素一片+喝旱莲草加枸杞水2013.10.27    PLT150 停止激素2013.11.7   PLT162 停止激素2013.12.9   PLT222（因拔牙测量血小板，我在11月中旬还感冒过一次）2013.12.24日体检，但结果还没出来，不知道以后会怎么样，现在在准备要孩子，我就把激素停下来了。希望一如既往的好下去，也希望群里的兄弟姐妹加油！我们还是有好起来的希望。我这段时间里，每天都保持一个良好的心态，我觉得心态很重要

陈晓旭chenxiaox 发表于 2021-6-8 16:26:53

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

黄绮珊huangqis 发表于 2021-6-8 20:48:27

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

于和伟yuhewei 发表于 2021-6-9 18:38:10

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

左小青zuoxiaoqi 发表于 2021-6-9 18:43:57

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

李健lijian 发表于 2021-6-9 20:55:08

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

焦俊艳jiaojuny 发表于 2021-6-9 23:39:10

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。
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