血小板减少病友 发表于 2020-5-1 08:40:43

抽血,做骨穿,输液,吃药这种日子什么是头?

我是只能宝贝睡了才能来ITP家园看看,平时儿子很黏我,一会看不到也不行,我脑子里也是胡思乱想,各种想不开,为什么,一直问自己为什么,每天抑郁状态吧,对什么都没大的兴趣了,朋友也不想见了,电视演的宝宝节目我也不看,太心碎了,老是跟儿子联系起来,看别人孩子都那么健康,悲从中来,可怜我的孩子这么小点,抽血,做骨穿,输液,吃药…………更重要是不知道什么是头?绝望………知道没用,可这是我的儿子呀,难道孩子得了这病,我应该若无其事?坦然接受?太难了,儿子………妈妈好痛………怎么办?儿子那么可爱,那么招人喜欢,那么聪明,妈妈恨自己,没有照顾好你,可说这也晚了,只求这病早日离开我的儿子,付出什么代价我也甘愿了!

徐千雅xuqianya 发表于 2021-6-8 21:13:32

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

蔡少芬caishao 发表于 2021-6-9 03:38:49

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

牛莉zhuli 发表于 2021-6-9 14:30:34

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

左小青zuoxiaoqi 发表于 2021-6-9 18:16:42

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

周迅zhouxun 发表于 2021-6-9 19:53:56

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

潘虹panhong 发表于 2021-6-10 00:39:11

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。
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