血小板减少病友 发表于 2020-5-3 09:18:03

医生说血小板减少,良性的

刚开始发现不知道血小板减少,去洗牙然后满嘴是血。我还跟同学开玩笑说我是吸血鬼。等发现血止不住了,真的慌了,以为我要死了~打电话给朋友,说我要死了。又是哭又是笑的,朋友说你发什么神经呢。
然后去医院。医生说血小板减少,良性的,你别担心。我心里就纳闷,我担心什么呀,我从来就没想过我会得什么恶性的病。只要帮我把血止住了就行。不知道打了几天的止血针。血是止住了。但医生说你血小板只几千,千万别下床啊,很危险的啦。我晕,有什么危险。当时真是无知者无畏。天天跟老妈去逛街啊干什么的。那时候医院有很多断胳膊断腿的,我就想,我真幸运,这病不痛不痒的。
    住了半个月的院。血小板还是只有几千,回到了湖南老家,天天还是乐呵呵的,逛街,上网,该干嘛干嘛。医生看了我的化验单就说住院。反正我是拒绝。又是半个月,血小板还是很低。准确的说我是用一种药后,血小板板就升到5万多,一改用激素,血小板就降到2千左右了。于是,我想放弃。说,在家吃中药吧,然后做点什么事。反正不出血就是个正常人。干嘛要折磨自己往医院跑。就在自己下定决心的时候,流鼻血啦。完了,又住院了。伤心,郁闷,然后就是痛恨激素。天天想着要怎么出院。看着自己快掉光的头发,想着以后要怎么见人。于是天天上网搜,看什么办法能治好。一直到用过所有西医治疗方法,只剩动手术一条路了。网上说有百分之五十的可能复发,而且也有不少复发了的。我开始绝望。回家吧,反正都这样了。当血小板再次降到1千的时候,家里人都慌了。决定动手术了。
   那些在医院见过我的人都说,这孩子真命苦。我也开始觉得我命真苦。同学问我你会不会觉得老天不公平,我说没有啊。其实有时候也会恨,恨老天爷为什么不能多我好一点,在我事业一帆风顺的时候,让我垮了下来。等到了大医院,知道旁边的病人患了癌症的时候,当隔壁的病人去世了的时候,我突然发现我挺幸运,我还活着。医生说血小板低有可能会颅内出血死亡。我说我还天天在外面逛街,他说你那是幸运。是的,我挺幸运的。未来的路还那么长,我只是暂时的休整。等装备都准备好了,再向下一站出发。
      医院呆的时间长了,其实也会做噩梦。梦见医生都说我治不好了。可是,我现在很好。未来的一切都是未知的。我们不知道接下来会发生什么。那么,就按照自己的意愿,去过每一分每一秒吧!

陈宝国chenbaog 发表于 2021-6-9 10:22:53

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

王雷wanglei 发表于 2021-6-9 23:49:50

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

焦俊艳jiaojuny 发表于 2021-6-10 00:33:36

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

金巧巧jinqiao 发表于 2021-6-10 00:59:07

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

王鸥wangou 发表于 2021-6-10 03:00:36

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

周迅zhouxun 发表于 2021-6-10 03:05:07

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

且行且珍惜 发表于 2021-6-26 14:46:10

就是良性病
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