血小板减少病友 发表于 2020-5-8 09:32:54

血小板减少性紫癜希望能帮助到别人

血小板减少性紫癜
重新捋了一下过程,希望能帮助到别人。发现小红点以后去医院验血,结果出来了大夫说严重,我们转院,去了一个大医院医生特别好,说感冒严重肺炎严重,小朋友抵抗力低容易感染,让我们直接去血液医院,谢谢那么大夫,减少了很多麻烦,血液医院几乎都是白血病的小孩,家长护理的都特别小心,整个医院几乎没有感冒的,我们住了二十几天也没有感冒,回到正题,我们刚入院医生就安排做骨穿,因为要确定病因,然后医生把我带到一边跟我讲很多七七八八的事情,当时有点崩溃,记不太清楚了,只记得她跟我讲需要打一种进口药,叫丙球,两千多,不能报销,我说好的,这里插一个话题,这个丙球不能在常温下储存,要放在冰箱里,有一次药发给我们了,爷爷不清楚的情况下,直接放抽屉里了,嗯,这只药就费了,倒掉了。治疗这个病好像可以用两种,还可以用激素药,因为我们隔壁床的小朋友用的就是激素药,因为考虑到我们家孩子小,所以用的是丙球,医院人多怕感染,一个小朋友医院只允许两个家长陪同,但是我们家有四个人,医生同意的情况下,我们出去住了,也是为了不打扰病房的小朋友,我家孩子会哭。整个入院期间,孩子的状态都特别好,这件事过去了,发现这个病好像没有那么可怕,我们勇敢一点,好好护理宝宝,不要让他拉肚,感冒,就没事的。不要慌,不要怕,没事的,希望所有的宝宝都能平安,快乐

袁泉yuanquan 发表于 2021-6-8 17:27:38

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

修杰楷xiujiekai 发表于 2021-6-9 14:47:58

难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

史可shike 发表于 2021-6-9 15:08:50

希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

徐帆xufan 发表于 2021-6-9 15:09:49

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

黄绮珊huangqis 发表于 2021-6-9 23:04:26

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

陈晓旭chenxiaox 发表于 2021-6-9 23:51:35

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。
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