血小板减少病友 发表于 2020-5-8 09:36:07

川崎病(婴幼儿的多发疾病——血管炎)

川崎病(婴幼儿的多发疾病——血管炎)
李家宁(小鲁班),因为我(孩子的爸爸)喜欢玩儿王者荣耀,特别喜欢“鲁班七号”这个英雄,就给孩子起了“小鲁班”这个小名。2019.8.23小鲁班出生了,全家人都特别高兴。一个月以后,就在小鲁班满月的当天,下午五点左右,我抱了一下孩子,突然发现他体温有点高,赶紧量了一下,发烧了。发烧,对于婴幼儿来说,是一件正常的事情,但是,小鲁班太小了,刚出生一个月,10斤左右。这一下,全家都紧张了。本着不折腾宝宝的想法,先去了附近的医院,医生一听孩子刚满月,直接告诉我们去儿童医院。到了儿童医院,做了很多检查(详情请搜索“小鲁班妈妈”查看),两次腰穿,抽血很多。(图1)24日上午,医生就安排住院了。EICU急诊科的重症监护室,孩子太小,再小的病对于他来说都是大问题。签了一堆协议,都是关于孩子用药和治疗的,我可以理解,现在的社会,很多事情都得先考虑到风险与免责。安排好住院,准备齐孩子住院的必须品,已经是24日上午10点了,一夜没睡。医生说告诉我们,到第四天的下午5-6点可以探视一个小时。明天(25日)上午会给孩子做B超,如果想来看孩子可以在门口等着。回到家里,迷糊了一会儿,在那个时候是无论如何都不可能睡踏实的。现在我想告诉即将为人父母的准爸爸准妈妈们,孩子生病了,只要进了医院,默默祈祷就行了,担心是没用的,照顾好自己的身体最要紧。第二天,孩子的妈妈、姥姥、爷爷、奶奶都去医院等着了,姥爷得在家照顾妈妈的爷爷,我还得上班。可能是由于抽血和输液的原因,孩子脸色不好。真的很心疼!其实,家长也就能在孩子从病房出来,到B超室门口,再从B超室门口到病房门口,这往返的一段路上看看孩子。检查完了,也就回家了。27日下午,接到医院的一个电话,让去医院签字。医生在电话里说,要输免疫球蛋白。免疫球蛋白属于血液制品,会有一定的风险,但是微乎其微。直接跟领导请假,快速去往儿童医院。到了之后,医生告诉我,他们做了很多检查。轻度肺炎和肝功能损伤,是肯定能确诊了,孩子还是持续发烧,找不到原因。医生现在告诉我了,找心内科的专家来会诊,怀疑是川崎了。如果是川崎,就得及时治疗,治疗方案只有一个,冲击疗法。根据孩子的体重输免疫球蛋白。


修杰楷xiujiekai 发表于 2021-6-9 12:57:55

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

吴越wuyue 发表于 2021-6-9 17:09:30

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

张凯丽zhangkai 发表于 2021-6-9 20:21:59

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

潘迎紫panyingzi 发表于 2021-6-9 23:51:26

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

王阳明wangyangm 发表于 2021-6-10 01:09:50

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

高峰gaofeng 发表于 2021-6-10 01:17:15

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。
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