血小板减少病友 发表于 2020-5-8 10:49:43

免疫性血小板减少

第三天的早上7.44,睡得迷迷糊糊,护士进来说要抽血,虽然前一天医生就让做好心理准备,需要抽20ml的血,但是看到11个管子的时候还是好难过,宝宝哭的撕心裂肺,到了最后两管血的时候,抽不出来了,护士又重新绑了止血带,孩子的胳膊被弄疼了,又开始大哭,取了以后,一片紫青,心疼。12点多的时候一个医生进来说,准备十分钟以后做骨髓穿刺,该来的还是来了,医生又说建议活检,我们很认真的了解了什么是活检,最后和孩子爸爸决定,不做活检,赌一次,孩子太小,实在不愿意受那个罪,到了中午2点半的时候,医生让把孩子抱进操作室,很简陋,也没有什么无菌环境,把孩子放那,让家长出去,十五分钟,孩子在里面一直哭,爸爸妈妈奶奶嗯换着叫,好像再叫我们去就她,没人理,结束以后,一打开门,我的宝宝满头都是汗,哭累了,软软的靠在医生旁边,头发湿湿的粘在脸上,泪水,汗水,再也控制不住自己的情绪,一遍一遍的对她说,妈妈在呢,妈妈一直在呢,宝宝不怕,回到病房的孩子吃了几口奶就睡了,小小的孩子可怜的躺在那里,醒了以后有点哭闹,估计是麻药过了,疼,只有说不完嗯愧疚,就现在在码字也忍不住的哭,我的孩子受苦了,住院第三天孩子的血小板涨到的正常值,137,医生说不用再用丙球了,就这样,一天没有用药,中性粒细胞指数在下降。
宝宝住院第四天,一大早我们就在等待护士抽血,等到9.50,护士还是没来,找到她问了一下,说医生没开,然后去找医生询问情况,血液科医生不在,肿瘤科医生说医生开单子了但是护士没打印,她们核查,这时已经快到交接班的时候了,夜班的护士已经没有耐心在等我们,于是说让白班的负责护士抽吧(着急让抽血是因为,医生说抽完血检查完血常规,如果没什么大问题就可以先出院回家等结果,孩子太小,在医院不愿意戴口罩,中性粒细胞低,免疫力低下,害怕再感染其他得病毒),终于等到护士来抽血,这是次惊呆了是两个注射器,用注射器抽血,太可怕了,满满两管,20ml,还不到一岁的孩子,可怜死了,焦急的等待血常规的检验结果,12点半,出来了,血小板234,中性粒细胞也在上涨,急忙去找医生,医生说可以出院了,等待办手续吧,于是又开始急急忙忙收拾行李,等待出院,2个小时后,医生拿着出院单让我们办理出院,结果护士下班了,商量了一下,决定先出院回家,孩子爸爸下午再去办理,就这样我们回家了,立马把所有从医院带回来的东西放进洗衣机里高温消毒,床铺好,宝宝在大大的床上美美的睡了一觉,出院单上要求,三天以后复查血常规,准备星期一去,希望能有好消息,实在不想再看到孩子受罪,现在给孩子喂药,能增强免疫力的药,孩子一看到那个碗就开始哭,还有喝一个月,唉

陈宝国chenbaog 发表于 2021-6-8 21:54:03

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

张凯丽zhangkai 发表于 2021-6-9 02:28:31

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

史可shike 发表于 2021-6-9 02:50:38

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

苏芮subing 发表于 2021-6-9 17:17:30

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

张蕾zhanglei 发表于 2021-6-9 19:15:12

难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

左小青zuoxiaoqi 发表于 2021-6-9 22:51:54

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。
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