血小板减少病友 发表于 2020-5-12 09:54:03

被血小板减少症折磨的不成样子。为了提升血小板吃激素药

身边的一个亲戚,现在正被血小板减少症折磨的不成样子。为了提升血小板吃激素药,脸已经肿成了瓷实的腌菜用的大芋头一般,按上去又疼又硬,眼睛和嘴巴像三个陷进去的眼儿,额头和身上布满了小红疹子,嘴边还冒出一圈密密匝匝的男人似的小胡子。浑身总感觉轻飘飘的,使不出一点儿力气,偶尔外出一下还得防着摔跤。遮着口罩,头低低的穿过人群,害怕会迎上别人异样的眼光。每次见她,心里总是一阵难受,那么可爱到没心没肺的人,上天为什么要如此折磨她?5月的一天她发现自己怀孕了,心情激动得无以复加,要知道这对于一个结婚已近三年始终要不上孩子的女人来说意味着什么?那一刻的感觉应该是如释重负的吧,一直以来背负的那些让人喘不过气的重压,终于随着一根验孕棒上的两根红线可以宣告放下了。可是,谁会想到呢?接下来的一个月里,心情如坐上了过山车一般。经过医生检查,确认怀孕。我还记得那天我们吃了年糕火锅兴奋的庆祝了一番,她把憋在心里的话一吐为快,我不是不能怀孕的,那一刻我也高兴的手舞足蹈。再去复检时,医生说胎儿发育迟缓,要进一步观察。原本放下的心,又提到了嗓子眼儿,这次和以前不一样,鬼知道当听说自己肚子里的那个小生命有任何危险时,做妈妈的会是什么心情?就这样一个月里来来回回去检查了好几遍后,最后等来的却是胚胎停育的噩耗,她哭成了泪人,那种经过吃了无数次药后,千辛万苦才怀上的孩子还没等见一面就已经离开这个世界的心,得要多强悍才能承受得起?可是,更让人崩溃的问题来了,由于血小板太低,医生不敢冒险做流产手术,全家人都傻了。医生问,血小板少是什么时候得的?她支吾道:以前有过,但是看好了。问你具体是什么时候得的,不是问你啥时候看好的,这对治疗方向的选择是不同的,你要实话实说,医生有点生气。大概是害怕被老公和家人知道自己以前的病情,她说忘了。她妈妈看着不对劲儿就说十几岁时得过,是原发性的。医生没再说什么,走出了病房。后来决定保守治疗,找了一个中医,医生称吃几服药就像来例假一样,慢慢就流干净了。吃了几服药后,都快一个月了,还是没彻底干净,那些对于未知的未来生出的恐惧可想而知。突然的一天,她肚子绞痛,痛的死去活来,浑身冷汗不止。送到医院时,血小板已经低到了2*10的9次方每升。而我们正常人的范围是(100-300)*10的9次方每升。接诊医生也被吓坏了,声称从医多年从来没见过这么低的血小板,而她早已疼的晕了过去。医生和家人一样束手无策,情急之下,医生决定赌一把,从肚子里取出来拳头大的一堆东西,疼,终于止住了。在ICU病房观察了三天后转到了血液科,后来她说:我真的是在鬼门关走了一遭,那会儿疼得只想睡,如果不是妈妈一直不停的跟我说着话,我真的就那么睡过去了,而她醒过来后才知道她的老公是经历了怎样激烈的内心挣扎才颤抖着在病危通知书上签上了名字。在血液科住了近四十天,每天输液吃药吃药输液,手都快被扎成了筛子,胃里也经常翻江倒海。看着自己现在的样子,她常常悔恨,想起以前胡乱吃喝的任性。从妈妈手里拿过买早点钱就会迫不及待的奔向小卖部,买上几包爱吃的零食当早点。总之,只要是手里有钱就会都贡献给零食。初二那年妈妈发现她身上总是青一块,紫一块,好长时间下不去,去医院检查,说是紫癜,据说看好了,可是不知怎么的,血小板少了。好了之后她并没有引起多少重视,还是视零食如命。我每次去她那儿,茶几上总是摆着琳琅满目的零食。可是和死神擦肩而过后,她买了豆浆机,面包机,烤箱,榨汁机,她说想喝豆浆时就自己榨,想吃面包时就自己做,想吃小饼干就自己烤,想喝饮料时就自己榨,再也不要去外面吃了。我们总是这样,在撞了南墙后才知道南墙是撞不动的,除了头破血流,大概就是一命呜呼。大篇幅写下她的故事,只是想警示我们:零食可以吃,但是不要贪得无厌,否则,吃掉的不是零食,而是你本来有无限可能的人生。(完)

辛芷蕾xinzhilei 发表于 2021-6-8 22:21:32

第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

朱亚文zhuyawen 发表于 2021-6-9 02:48:08

免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

甘薇ganwei 发表于 2021-6-9 23:41:58

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

李乃文linaiwen 发表于 2021-6-10 00:48:20

有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

于毅yuyi 发表于 2021-6-10 01:38:31

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

朱亚文zhuyawen 发表于 2021-6-10 03:04:32

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

爱在西元前 发表于 2021-6-26 14:46:45

加油
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