我的青春交给了病痛系统性红斑狼疮溶血性贫血肾衰心衰
我叫孙静波，女，刚满26岁。家住辽宁省北票市，现因病无法工作久居家中，无业无经济来源。家里有父母和一个出嫁的姐姐，父母是勤恳老实的农民，多年的劳累让母亲的腿部神经受到压迫，现在走路吃力，姐姐高中就因学习压力过大而患上精神抑郁症，现吃药维持相对稳定。全家生活来源靠年迈的父母种地所得，生活本来就很拮据，可是偏偏我又从小体弱多病，先天性免疫缺陷让我13岁患上系统性红斑狼疮并导致溶血性贫血病情严重，后经治疗病情得以控制。13年为贴补家用带病外出打工，期间与前男友相识，并在不久之后举行了简单的婚礼，可是还没在喜悦中缓过神来，14年初又被查出急性坏死性胰腺炎，病情危重医院多次下达病危，后经多次抢救终于转危为安，疾病没有打倒我，但是我却被生活打倒了，狠心的他在我病中将我抛弃，不肯出钱医治不肯护理探望……无奈所有费用都由父母承担。后病情稳定出院。本以为可以逃过一劫，但是命运却没有放过我，就在16年，红斑狼疮复发，导致肾衰心衰，肺部积液心包积液呼吸困难咳血不止，病情迅速发展成尿毒症，需要透析治疗。还在经过一段时间的治疗，病情稳定，规律透析至今。虽然我还活着，但是生活质量极低，每周三次去医院透析治疗，我家离医院近50公里，透析时要5点起床，去医院治疗，冬夏不变，为了给我治病爸爸累的身心憔悴，妈妈舍不得吃有有营养的东西身体单薄多病。不知道这个家的苦难何时能够结束，可以像普通人家一样，平淡的生活，十几年了我也想真正的打心坎里笑一次，可是上天会给我机会吗？不知道，我甚至连自己能活多久都不知道……现在在快手直播第一种情况，平时身体免疫絮乱，有感染刺激能使免疫系统正常！第二种平时免疫系统正常，有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。 希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。 http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。 http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。 经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。 难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……
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