小花猫 发表于 2020-5-15 15:46:29

儿童ITP两岁六个月血小板个位数艾曲波帕治疗中

女 2岁6个月
我的女儿在当地自费注射手足口疫苗,后大概于9.9日左右发烧感冒,咳嗽有痰。
起初,我们以为只是单纯的感冒发烧,于是,在当地的卫生室拿了些一般用于小孩止咳退烧的药物,大概两三天后,烧退,咳嗽有痰不止。
于是,又带孩子在当地卫生室打小屁股针,两三天后,未见病情好转,反而发现孩子身上有皮下组织出血点,淤青,于是即刻前往山东省临沂市人民医院检查,测血常规后,医生要求我们立刻办理住院,我们于9.15日下午在临沂市医院住院就医,医生直接给孩子输血小板,丙球,蛋白,激素等药物。我们在当地市医院一共住院十天,9.15日入院,9.24日出院。
前两天输血小板,每日一次,共两次,前五日输丙球,后激素之类药物,第六日,当地医生找到我们谈话说问题有点棘手,说再观察两天不行就“出去看看”,因为前五日孩子血小板值为,23,2,5,7,8,后血小板值11,8,9。24日,孩子血小板值3,当地医生直接要求我们办理出院,说让我们回家观察两天,不合适就去天津,北京看看。
我们多方打听咨询后,确定天津血液研究所,并从手机掌上医指通成功挂号陈玉梅医生的专家号,于9.29会诊,陈医生在询问病情后,让我们孩子先打一个疗程的tpo看看效果,但告知我们,由于医院住院条件不好,床位紧张,环境差,担心孩子交叉感染,所以,让我们自己在外面住宿休息,隔一天到医院打TPO即可。我们9.29日孩子血小板值3,10.1日血小板值8,10.3日血小板2,冲一疗程丙球,10.5血小板25,10.8血小板16.
我们于10.11日,有幸得到张磊医生给的治疗方案,给予艾曲波帕的购买信息。在天津血液研究所带回七只tpo,11.18日用完,19日续用艾曲波帕,至今已经20多天,孩子10.23日血小板值49!有史以来最高值。后至今个位数,身上出血点多,暂时没有湿性出血症状,但是感觉出血点逐渐增多…孩子精神状态都还行,下一步该怎么办?

等风来 发表于 2020-5-15 22:10:35

你家艾曲波帕是一天一粒吗?

小花猫 发表于 2020-5-16 09:05:59

等风来 发表于 2020-5-15 22:10
你家艾曲波帕是一天一粒吗?

是的,现在好了,艾曲和中药一起配合使用

王宁wangning 发表于 2021-6-8 20:42:08

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

方琼fangqiong 发表于 2021-6-9 06:31:40

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

韦唯weiwei 发表于 2021-6-9 18:15:07

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

周涛zhoutao 发表于 2021-6-9 21:38:06

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。
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