血小板个位数钉子户终于摆脱个位了
大家好,我叫桃子,我女儿紫萱出生于2011年12月。2015年2月21日患上血小板减少症,医院检查单证明。但在这检查前期,也就是2014年年底小孩身上多处淤青,家人以为小孩调皮,摔跤磕碰到的,就没去太多注意。但几个月过去了,仍然是淤青不断,于是就在2015年春节初二就带去镇医院检查,医生说是血小板减少,很危险,建议去大医院湖南湘雅医院。第一次检查,血小板18,医生让赶快住院治疗,于是骨穿,足量丙求冲击15瓶分3天输,另加口服醋酸泼尼松6片一天。一星期查一次血常规,眼睁睁看着血小板一次次往下掉,我心急如焚,却又束手无策。于是第二个月的足量丙求,另换甲泼尼龙6片一天。结果还是一样,血小板没 能稳住,一直往下掉。到个位时又是住院输丙足量,另外医生改用了环孢霉素。医生说环孢素见效比较慢,最少要3个月才能看到效果。于是一个月一次的足量充丙冲击继续治疗,钱花了,病又没好。6月1号,当别的小朋友都在开心快乐的过着儿童节时,我却带上女儿去北京儿研所求医。找到了主任医生师晓东,当时血小板9,在儿研所输了静丙。经过了一系列的检查后,师主任的建议是:继续充丙,继续观察,回家等待检查结果。日子就在这煎熬的等待中度过,半个月后,检查结果全部出来了,没什么问题,也就是说血小板减少的原因没找到。医生说:找不到原因是最好的。当你能找到原因时,结果往往会比现在严重的多。听的我是懂非懂,云里雾里。医生就开了一些匹多莫德,其他也没开什么药,说血小板低了就充丙。后来每个月一次充丙,病情依然不见好转,经济压力也非常大。10月1号又去了北京中康血科医院(网上查的,骗子医院),又是足量输丙求加激素治疗,还做了血细胞培养,还吃中药。一个月后又是徒劳无功。女儿是自己身上掉下来的肉,不治不行,于是别人介绍又去广州中山孙逸仙纪念医院找方建培教授治疗。一个星期的干扰素肌肉注射无效,一个星期的口服硫唑嘌呤无效,剂量很小。几种方法下来,效果都不好就改去看中医了。中药吃了4个月,血小板最高到24之后就往下掉,于是又换了个医生吃中药,又吃了4个月,效果还是不理想,干脆就停止了中药,也没吃其他任何药。只是细心照顾小孩,尽量不要磕碰、摔跤。几个月以后,血小板有10以下的尽然上升到15,后来又升到28,再后来30多,50多,有一次正常了,升到118,那时真的好开心,要是不往下掉就好了。可一个月后就掉到50多,后面又下降到30多,但总体来说,比以前吃药还是好多了。我女儿终于在没吃药的情况下升了血小板,终于摆脱了个位血小板的折磨。我把这个过程分享给大家,只是想让大家知道,个位数血小板虽然可怕,但也没那么可怕。心态要好。有时候不吃药,反而会升板。特别是个位血小板的,不吃药又害怕危险,但长期吃药没效果更烦,所以有时不如细心照顾小孩,停止一段时间用药,也许会有意外收获。
我女儿患病都3年多了终于在2017年4月份停止所有药物后下半年好转了一些,真的开心,希望以后能越来越好。
2020年3月1日查血象,血小板70
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。 http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。 http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。 临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿 http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。 第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。
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