分享网友案例 发表于 2019-10-17 09:17:34

想给生病的一些人一点点力量【ITP血小板减少症】

很多人还问我怎么好的,我强调一下好了,是第二次住院,先打了一周促血小板生成素(一天一针?一针一千多?)和激素(一天挂一瓶,一百多?)升到正常水平,然后出院前打了一次美罗华(一针一万多,那时候没进医保,我打完不就进医保了,呵呵(。ӧ◡ӧ。))好的,然后它的药效医生说一个月还是两个月才出来,且治愈率百分之60好像,我忘记了,他还说国外条件好会多打几次。因人而异。其他人感觉自己爱出血的可以去查个血常规,就十几几十块钱,没事的。别怕。不是白血病都不怕啊,白血病是要几十上百万啊,还不一定好,医生也说50左右,没明显出血也不怕啊,自己平时注意一点就好了,心态很重要,吃的营养点,荤素搭配,营养均衡,稍微运动一下(别太剧烈),就会慢慢好起来的。加油吧!!!再更,前两天去校医院查了下,血小板256了,完美!更,我已经好啦!从第二次住院后,血小板正常后就很ok了。谢谢大家关心!
哈喽,我2017年10月份感觉人非常累,到了新学校,学业非常重,每天起早贪黑。因为身上到处都是淤青,我当时就知道应该是血小板太少了,比如手臂,大腿小腿膝盖,最终促使我去医院检查室因为一只眼睛也出血了,然后去医院门诊,挂了血液科,医生一看,叫我测血常规,测了后,他说很危险叫我要住院,当时都懵了,我从小很少生病,从来没去过医院看病,唯数不多的几次是因为体检,当时真是吓坏了,然后医生说我血小板太低了,要做个骨穿,看看是不是白血病,当时是上午下班时间,只能到下午骨穿,中午那两三个小时真是煎熬啊,一直哭,又怕爸妈白担心,想着骨穿结果出来在和父母说,打电话给闺蜜,哭诉。然后到了下午骨穿结果出来,说不是白血病,才放心下来,医生说我血小板才5,正常人是100-300!!!然后住院一周,打激素,打那个什么针来着,一针八百多。一天天看着血小板蹭蹭蹭往上涨,后面达200多?然后出院继续吃激素,导致我内分泌紊乱,心跳加速,呼吸困难,晚上睡不着通宵睡不着,白天又困,真的好累啊,而且不知道是不是激素原因,心里不舒服,心情低落(副作用说是有这个),就整个人被困在一个盒子里一样,然后一周后复查,又低了,大姨妈走了一周,又来一次,医生说我对激素耐受了,不能一直吃了,虽然这个最常规最便宜,后面建议用了美罗华,一针一万多,医保也不报销,当时真的觉得天都塌了,农村人,没啥钱,觉得好贵啊!!!加上住院费这次花了两万?上次6000?然后出院。医生说美罗华不是即效药,要两个月左右有效果,然后我出院后,每周都去检查,263,28,53,100,26,48,60,36,165,167,153终于正常了,稳定了,反正医生说要持续观察一年。所以2017.10-2018.10开始每周都去,后面看比较稳定了,有两周一次,一两个月一次,都挺好的。出院后也有吃花生衣,网购的,但是太苦了,吃了一两周放弃了,还有红枣,饮食方面多吃蔬菜水果,维生素a多的,比如香蕉葡萄,牛奶,当时各种百度,看到有的人好了,有的人一直不好,我终总结了一下,就是50左右,没有出血,其实问题不大,因为并不只有血小板凝血作用,它是一个系统,大概这么个意思。凝血五项来着?而且小孩子容易自愈。我当时只有20多的时候告诉自己,没有出血就ok,别怕别怕,后面升起来我就更高兴了。心态要好一点。这一次生病,让我懂得了很多,心态很重要,有的时候不是被病害死的,是吓死的。也坚强了很多,当时怕是白血病,不是的话,都好说呀!大不了假设生孩子的话,先来一针美罗华,来点激素,就万事大吉。最怕是白血病,刚快要可以报答父母的养育之恩,就走了多可惜啊。我那时候真的有轻生念头,(感觉就是激素吃的,导致我内分泌紊乱),想到父母才能安心。才有今生精神支柱。写这段不美好的回忆,是因为想给生病的一些人一点点力量,因为我当时也从这里得到了一些力量。非常感谢!祝大家健健康康,快快乐乐,开开心心每一天。

ITP血小板知识 发表于 2019-12-2 17:18:27

多看看论坛别人的经验经验能让你少走弯路。

ITP血小板知识 发表于 2019-12-7 08:06:19

在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

呵呵哒 发表于 2019-12-9 16:02:44

饮食丰富不宜乱信偏方,在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

阳光美好 发表于 2019-12-9 18:46:07

饮食宜清淡,富于营养,易于消化。呕血、便血者应进半流饮食,忌硬食及粗纤维食物。忌辛辣刺激食物。患儿平素可多吃花生衣(3岁内不适合吃生的花生仁怕呛卡)、红枣等食物。

ITP小哥 发表于 2019-12-10 04:51:45

有部分人切脾后会复发,那就是真正的难治性ITP。

张晨光zhang 发表于 2021-6-8 21:16:08

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。
页: [1]
查看完整版本: 想给生病的一些人一点点力量【ITP血小板减少症】