分享网友案例 发表于 2019-10-18 15:27:19

紫癜这个病真的挺恶心的,它不会让你死,也不会让你亡

紫癜这个病真的挺恶心的,它不会让你死,也不会让你亡,就是慢慢的折磨你,耗死你。本来以为是小病,结果就是出一大堆血点,消了长,长了再消。最开始长点,然后关节疼的走不了路,关节好了以后又尿蛋白1+。真他么的恶心到底了,最恶心的是从最开始发病一直积极治疗,中药西药,换了好几个医生,到现在始终好好停停,长长消消。每天担惊受怕,上一次厕所都胆战心惊的观察尿液!!!出个门走两步洗个热水澡都怕出点,啥也不敢吃,每天过得跟兔子一样的饮食,清粥小菜。本来好好的心情,又被新出的点吓蒙了,除了哭除了躺除了听天由命,别无他法!!!命运欠你的总会还,今天起振作起来!让该来的来!积极治疗!积极生活!爸爸我不服输!爸爸我不会倒下!一切都会好起来!!经历过这破病,不倒不输,人生只会越来越好!!!
过敏性紫癜,有没有湖南已经痊愈的病友?是在哪里看的?本人目前在长沙中医附一吃中药。

血小板病友y 发表于 2019-12-2 17:32:14

多泡在论坛里面学习一段时间,你就会对病情了解很多,也会更懂这个病!

Wendy-Bei 发表于 2019-12-7 05:36:40

多看看论坛别人的经验经验能少走弯路。

ok柔宝宝 发表于 2019-12-9 09:17:25

现在我很淡定了。因为医生告诉我。板板不低过20(无出血症状)是不会有危险的。

血小板高 发表于 2019-12-10 04:21:45

治疗的目标是血小板达到安全水平,而不是达到正常,只要血小板20-30以上没有出血就可以了,不要激素长期维持,尤其是儿童。

xhyy 发表于 2019-12-10 09:37:03

在确诊ITP的前提下,可以考虑美罗华,TPO或艾曲波帕

陈宝国chenbaog 发表于 2021-6-9 01:36:24

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。
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