大家好!血小板个位数想听听大家的意见
大家好:好久没发表近况了。这么多年血小板一直在一万以下本想就这么混日子下去了,itp的大家都知道,心力交瘁的结果就是逃避。因为看到很多一万的大家都可以挺过生孩子这个关口。但是问题存在,还是不能避免。今年又熬不过去了,又腹腔出血,然后不得不正视这个问题。过去一年吃了中药,但似乎对我无效。血小板只能维持在一万。后又辗转去苏州王兆钺医生那里看,迄今快2月,强的松4颗/日,但是血小板没反应。做了个检查,还是抗体过高。现在整日无力,因为吃激素得关系,面目全非,也不想出去见人,整个低落+忧郁,对任何事情都失去兴趣。
在这样下去,濒临崩溃。现在想得到就是切脾脏。家人又很担心切脾脏的隐患。我的想法是这样的:1.吃激素毕竟不是长久之际,更何况我这类顽固难治型,根本没有到头的日子,而且小剂量激素对我根本不起作用,反倒吃出一大堆其他毛病,最近有血脂高。2.切脾脏后如果万一效果不理想,小剂量的激素是可以升血小板的。3.最重要的一点是如果在不干净利索的尝试一次,我觉得自己心理快撑不下去了。
想听听大家的意见。
谢谢
希望治疗和康复路上的大家都能如愿。
还是结合着中药把激素减掉再作打算吧。怎么我每次减激素都顺顺利利的?我也没去吃中药,只是每天喝西洋参、黄芪、枸杞泡茶。唯一的一次从100多跌到83,后来每次经期除了吃激素别的啥补药都不吃。激素我都是足量吃的。形象是不太好,记得我那时的状况是舌头都快要烂了,吃东西都吃不出啥味道,每天早晨吃的粥的内容五花八门:枣、桂圆、莲子、白木耳、晒干了的橘皮、山药、红米、薏米、赤豆、花生熬成粥,每天早晨吃一碗。春天吃了3个月后,发现虽然脸还是满月,肤色好看了,白里透红;每天晚上喝茼蒿、芹菜、荠菜汤,这样虽然吃激素,还是能一觉睡到天亮;激素的量是在两周检查一次稳定的基础上每次减1/4。 对itp家园血液病病友之家的理解,就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人,终于找到家了,进了家的感觉处处有温暖都是自己家人,家可以遮风挡雨有了依靠!好比有些人在洪水中漂流,绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。 多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。 有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。 常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。 经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。
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