椰儿古拜 发表于 2020-6-6 08:40:24

无数个怎么办？

面对宝贝的病，真的不知道怎么办？发病到现在一年多！这一年想想眼泪都止不住！觉得世界都是黑暗的！这一年的折腾让我自己的身体也出现很多不正常，真的不知道怎么办？做为家长看见1颗血点不知该如何淡定，那一点客观上很小，可在我眼里它真的很大！我不想去面对，现在都不想带孩子去验血，很逃避很逃避，不想看ITP家园，不想进群聊天，可心中的痛与担心除了在这些媒介能得到一点安慰还能怎么办呢？现在宝贝7岁，下半年上学，看着别人孩子全部在前进，我家宝贝却天天在家中渡过，没有享受童年的欢乐，我真的失职，不称职的妈妈，每每在访问自己的在干嘛！无数次的责备，可是宝贝的板还是在仿佛！看着的她的笑容，我的心在滴血，我的心像被人咬一样！

独语斜栏 发表于 2020-6-6 08:44:12

我以前崩溃的时候大冬天脚上皲裂了，有很多出血点，就怀疑自己红斑了。那才叫绝望；小孩子只要确诊是ITP,这是良性病啊，该上学上学，平时自己该干嘛干嘛，转移注意力，别自己先抑郁啊。还有就是对小孩的一日三餐要加强营养，每周固定时间带小孩到空气好的地方爬爬山、锻炼锻炼身体。血小板就上去了啊。

张晋zhangjin 发表于 2021-5-19 14:51:14

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

梅婷meiting 发表于 2021-5-21 04:35:19

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

张铎zhangze 发表于 2021-5-21 10:50:50

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

潘虹panhong 发表于 2021-5-22 08:29:59

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

周放zhoufang 发表于 2021-5-22 08:58:43

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。
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