薛生庆 发表于 2020-6-7 09:13:11

难治性ITP医生让我考虑切脾，又建议用二线药物，环孢素

自5月20日看王兆钺医生的门诊来激素无效，血小板还是3-5千，吃了北京东直门中药一月有余，也没增血小板，10月8日跑来苏州住院，做完所有检查，难治性ITP无疑，2天连充46瓶丙球，自费3万，今日查血小板已超30万，但是我们都知道这是暂时的，也高兴不起来。问题是遇到后续治疗的瓶颈。之前血小板上去医生让我考虑切脾，但是隔了2天，年纪稍大的医生又建议用二线药物，环孢素。环孢素2-3个月才能见效，如无效即停，但有也要吃上一年。我都快29了，好烦。环孢素若无效，医生建议继续试药。很惶恐遥遥无期的日子。
该怎么办呢？环孢素好吗？成功率大不大？
好烦好烦

李木子limuzi 发表于 2021-5-19 13:59:38

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

李健lijian 发表于 2021-5-21 03:46:50

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

陈晓旭chenxiaox 发表于 2021-5-21 11:15:11

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

陈宝国chenbaog 发表于 2021-5-23 00:05:57

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

李菲儿lifeier 发表于 2021-5-23 00:11:23

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

方琼fangqiong 发表于 2021-5-23 03:32:54

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。
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