患Wischott—Aldrich综合症(血小板减少伴湿疹免疫力低下综合症)

小诗人

	张敬逸，男，七个月，安徽省蚌埠市人，患Wischott—Aldrich综合症(血小板减少伴湿疹、免疫力低下综合症)。      张敬逸，2013年12月11号，生于安徽省蚌埠市固镇县刘集镇顾庄村新庄组。在医院里生下来第二天发现身上到处是出血点，立即送往市三甲医院，抽血检查血小板只有8个，医院立即用了升血小板的药和做各种检查。在医院里治疗了接近两个星期，血小板只上升到25个，医院让我们转到南京儿童医院。在南京医院做了各种检查和骨穿，依旧没有找到病因，血小板也没有升，医院让我们出院回家吃药。无奈我们只好带回家，可是在家一个多月，连续发高烧，又匆忙赶往上海复旦大学附属儿科医院，在医院住了四十多天，基因检测出是WAS综合症。医生说这是一种罕见的病，要治好只有骨髓移植一种办法，建议我们到上海儿童医学中心进行移植。      我是患者的爸爸，我们家祖祖辈辈都是农民，爷爷奶奶在家务农，我一直是外出打工，妻子照顾儿子。一家收入不高，但是过得很安然，可是听到要骨髓移植，这曾经是离我们多遥远的一个词，如今却降临到一个只有几个月大的孩子身上。由于我们属于血液病，只要到医院就必须抽血检查，可是孩子小，血管太细，有一次抽血扎了七次针才抽好，我在旁边看着真的心痛。可是我们想挽救他的一条命，无论付出什么代价。于是我们带着孩子到了儿童医学中心进行抽血配型。 可是配型过程漫漫无期，本以为就可以这样在家等消息然后去做移植手术。但是孩子几乎没有免疫力，在家里不敢带他出去，还是依旧感染了，一直高烧39度多，于是又带着他住进了蚌埠市医院，在医院控制感染8天依旧高烧，医院让我们转院。直接我们又到了儿童医学中心，在医院我们没有住进院，在门诊用了两个多星期把感染控制住了，可是这已经把家里最后的钱花完了，农合也报不了。从上海回到家里只待了不到一个星期又开始发烧，我们只能从亲戚那里借了些钱起了离家近的南京，本以为能住进去院，可是医院不收我们住院，又只能在门诊，用了一个星期才控制住。 几个月大的孩子辗转已经进了六次医院，可是我却无能为力，我只能看着他受罪，我能做的只是想办法把手术费筹齐，但是家里的积蓄已经全部用完，能借的钱也只有十余万，大家都知道骨髓移植所要的花销，医生让我准备三十到四十万，现在真的是求借无门、走投无路了。到现在骨髓和脐带血都找到了几个，只要再进行第二次配型就可以手术了，无奈请求大家的帮助。恳求您伸出援助的手，哪怕是一点一滴，都是孩子生命的希望，都是我们全家的希望。恳求好心人的大爱来挽救一个幼小的孩子，他从出生到现在一直在忍受着病痛的折磨，希望各位能帮助他脱离病痛的苦海，谢谢各位好心人！

恰好心动

	有医生说WAS的小宝宝就容易拉肚子！我也不知道是不是这样的，宝宝一直拉肚子，上次宝宝感染了，到医院输完抗生素之后拉肚子就特别厉害，这都有二十天了，去了医院有四五次每次都是一样输些生理盐水，然后回家吃思密达（蒙脱石散）妈咪爱，但是效果就是不见好，现在宝宝不知道是不是有些脱水了，精神大不如以前了，有些嗜睡，宝宝眼见瘦了不少，每次到医院验大便都是正常的，这还有其他的原因吗！